Escribi tu comentario
si tenes ganas de pregunatrme algo, dejame tu mail y yo te contesto!
gracias
Dejame tu comentario
Es dificil convivir con estas enfermedades y con una ileostomía, por eso, está bueno que con los comentarios que hagamos, tratemos de ayudarnos. Contarle al mundo lo que nos pasa, es un primer paso a la aceptación.
Yo prefiero contarlo y hacer que todo lo que me pasa, explote fuera de mi cuerpo. Deja tu mail para que podamos contactarnos con vos! gracias
Esta es la forma que me funciona para cambiarme la bolsita
Cada persona es diferente y tiene diferente necesidades. Por eso, cada uno se cambia la bolsita como mas cómodo le sea. Esta es la forma que me enseñaron y la que siempre me resulto mas cómoda. Les podría dar un poco de impresión ver las fotos.
Esta pagina, es para ayudar a todos los que lo necesiten.Yo tuve la suerte de que me hayan enseñado a cambiárme y algunos trucos para que no se despegue. Hay otras personas que tienen que aprender solas.
PARA TODOS ELLOS, ESTA ES MI AYUDA!
ACLARACIÓN importante!
El horario en que cambien la bolsita es importante. Por lo general, durante la mañana, a penas se levantan, es el mejor momento, ya que el intestino se vació durante la noche. Si se bañan con agua caliente, mejor, porque ayudan a que se mueva un poco y se termine de vaciar.
luego de bañarse, se acuestan en la cama y pueden realizar todo lo que les cuento a continuación.
1° paso
Lo primero que hago es:
Busco todo lo que necesito: Mi bolsito con las placas, tijera, polvo, agua limpiadora, papel para limpiar, gasas y una bolsa donde tirar todo.
Antes usada quita esmalte (acetona) para sacar un poco de pegamento que me queda en la piel, pero me hacia muy mal y no lo uso mas.
Preparaciones previas
También uso
Una bolsa y una base nueva ( usaba marca Convatec, numero 45, ahora uso coloplast de dos partes, drenable numero 40). Las ileostomias y las colostomias pueden tener diferentes tamaños. Por eso, las placas son flexibles, para poder cortarlas a la medida necesaria.
Agarro gasas, el polvo protector cicatrizante (marca coloplast)la pasta (marca coloplast)una tijera de punta doblada, para poder cortar el aro de la base, a la medida que necesites. Yo tengo hecho una plantillita de la forma de mi intestino, porque cada uno tiene diferente tamaño y forma. El mío, es un poco ovalado, entonces necesito saber su forma y medida, para cortar la base nueva. hay gente que no necesita recortarla.
2° paso
Después de recolectar todo lo que necesito, me acuesto en la cama con la panza al aire
Me acuesto lo mas cómoda pasible, que mis ojos lleguen a ver bien la panza
3° paso
Una vez acomodada, me despego todo.
Despego la base junto con la bolsa. Lo hago despacio para no lastimar la piel
4° paso
Cuarto y quinto paso:
Me limpio bien la panza y la íleo con jabón de buena calidad, sin perfume, con una gasa y el agua limpiadora, especial de coloplast.
Pueden tocar el intestino porque no tiene sensibilidad.
Limpien bien, que no quede nada sucio. La piel de los costados tiene que estar bien seca para poder pegar la nueva placa.
Si pueden y se animan, dejen un rato la panza al aire libre para darle tiempo a la piel de regenerarse un poco.
6° paso, Que se hace ahora?!?
Como cada íleo es diferente, y puede cambiar su forma con el tiempo, yo ya tengo preparada como una plantilla con la forma del intestino que sobresale. Esa forma la copio con un lápiz en la base nueva y así después recorto y no me equivoco.
Se entiende ¡?¡!
303 comentarios:
1 – 200 de 303 Más reciente› El más reciente»Acabo de descubrir tu pagina por casulidad, te felicito por lo instructiva y por como haces llegar a la gente, el tema de forma clara y muy sencilla, Utilizaste las fotografias de manera perfecta, ojala muchos Argentinos siguieramos tu ejemplo , un beso Raquel de Castelar
yo tuve una ileostomia durante siete meses ,llore un dia entero cuando me la pusieron,fue sano hacerlo, porque a partir de ahi lo asumi y entendi que si tenia que vivir un tiempo con eso tenia que poner todo de mi para afrontarlo.Para nosotras las mujeres creo que es peor,ya que somos mas coquetas.Tambien mi doctor me hizo entender que eso no era nada comparado con estar viva ya que me habia operado de un cancer,y fue muy complicada la operacion.Gracias a Dios ya me reconectaron el intestino hace 28 dias y estoy muy feliz y agradecida con la vida por esta nueva oportunidad.Te felicito por tu valor de mostrar esto y te deseo lo mejor de corazon.
Besos. Estela (42 años)
Gracias Estela. pra mi es mas dicil para los hombres. nosotras naturalmente sabemos que tenemos que pasar por un parto y esas cosas. asi que ya estamos mentalmente preparadas para los medicos! igualemente, te felicito por retomar tu vida!espero siga todo bien. de corazon
un abrazo
pasale mi pagina a todos los que quieras
Podéis saber más y encontrar amigos en la misma situación en crohn.org.es
Hola.. queria saber como es tu vida a partir de tener una ileostomia. a mi papa lo operaron hace 10 dias, y ahora tiene ileostomia de por vida.
es todo nuevo para nosotros.. lo que mas nos preocupa es si el puede hacer su vida normal o tiene algun tipo de limitaciones.. y que mejor que alguien que tenga lo mismo que el para contarme su experiencia.
gracias..
Ah ! perdon..
Mi nombre es Camila.. me gustaria que me escribas a mi mail ,aqui te lo dejo, espero poder escuchar acerca de tu experiencia..
camicarasatorre@hotmail.com
Hola , mira estube mirando tu blog la verdad ayuda muchisimo a las personas.
Te comento que un ser kerido mio hace unas 2 semanas tiene la bolsita.. i se queja por ardor.
Estuve leyendo que dice algo sobre una pasta. pero esa pasta como la pido? en farmaciaS? como se llama? desde ya muchas gracias
hola. no me dejaste tu mail para que te cuente.
pero hay varios tipos de pastas. y se tiene que fijar la medida de su ileostomia y la de la base( o aro)
una de las cosas que yo uso es un polvo de la marca hollister y la pasta es protectora de la marca coloplast.
esto lo pedis en los lugares que vendes los articulos de ostomias. no se donde vivis. en buenos aires estan por la zona del hospital de clinica en capital.
dale dejame tu mail asi podemos charlar mejor
gracias por escribirme y por leerme!
sabri
hai muchas gracias por contestarme..recien hoi pude leer porque ando con muchos lios.. mi email es. daiio.insoportablementeviva73@hotmail.com. si asi de largo jum!
un beso i otra ves.. Gracias
Hola soy nicol me ha enctado tu blog..muchisimo mas que porque alguien de mi familia tiene colostomia y es muy dificil asumirlo para ella..me encantrria que me escribas... mi blog es http://mandarinitha.blogspot.com
Podrias decirme tu correo? agregame el mio es kerly_maria@hotmail.com... tengo 19 años y soy de Venezuela... llevo dos años como tu... es espantoso y nadie puede comprenderme...me quiero extirpar el colon.. prefiero una bolsita que ir al baño de nuevo... le tengo terror al baño
hola... bueno te voy a contar mi esposo por razones de la vida hace 8 meses se colocaron una colostomia para mi como su pareja fue normal bien por que lo quiero muchisimo todos los pasos que tu haces yo lo hago cuando le cambio a base y la bolsa.. resulta que a el se le empezo a salir la tripita y habia que operarlo lo mas pronto posible.. nos dirigimos a los medicos para planificar la operacion de restucturacion conectarlo al recto la operacion fue un exito segun la doctora a los dias de operado se pueso malito ya que tenia segun fistulas en el intestino lo abrieron otra vez a los dias sucedio lo mismo hasta que los medicos hacerle una ileostomia duro 3 dias bien y volvio a tener fuga de escrmento se complico con una peritonitis y hasta hoy decidieron hacer otra ileostomia osea que tiene dos una al lado izquierdo y al lad derecho hoy esta saliendo de cirugia con el favor de dios todo sea para bien..te pregunto que usas para no quemarte por que el esta muy quemadito.. enviame tu correo para escribirte.. gracias y fuerza te felicto por tu pagina
hola! gracias por escribirme. dejame tu mail asi nos contamos un poco mejor nuestras historias.
y te cuento bien que hago para que no me queme la piel.
pero te cuento que lo importante es la pasta protectora. yo uso la de coloplast. es la mejor! (para mi)
espero tu mail. un abrazo!
hola sabrina gracias por contestarme de verdad te dejo mi correo agregame para hablar mejjor... nay_610@hotmail.com y mejes el tuyo tambien
Hola,
Sabrina, muchas gracias por compartir tus experiencias y los tips para cambiarte la barrera. Es algo muy valioso pues todos hablan de lo que hay, pero nadie te dice como se utliza.
Llevo cerca de 8 meses con una ileostomía y en unos días, si Dios quiere, me reconectan. Al igual que Sabrina he compartido diferentes tips y vivencias para sobrellevar este nuevo estilo de vida...
Los invito a que lo visiten y espero les sea de utilidad:
http://ileostomiatips.blogspot.com
Hola me llamo erick, hasta hace poco tube un problema con mis intestinos, y tengo con migo una ileostomia, al igual que tu sabrina, he aprendido los cuidados que debo de tener, pero aun asi me cuesta un poco de trabajo. mi email es eri_132@hotmail.com, me gustaria compartir algunas dudas,
TE FELICITO Y AGRADEZCO MUCHO Q CUENTES LO Q TE SUCEDE YO TENGO UNA GORDITA DE 6 MESES Q TIENE UNA ILEO USO TODO DE LA LINEA COLOPLAS EL VISITADOR Q VINO A CASA ES UN CAPO PERO EL NO LO VIVE EN CARNE PROPIA POR LO QUE HAY COSAS Q NO PUEDE CONTESTAR YO POR AHORA NO LE PONGO LA PASTA PORQUE PIENE LASTIMADITO MI PREGUNTA ES SI SOS TAN AMABLE ME DIRIAS SI COLOCANDO EL POLVO CICATRIZANTE SIENTES ARDOR O ALGO PARECIDO AL COLOCAR LUEGO LA PASTA? POR QUE ASI SE SI PONERLE PASTA O NO TEMO Q SI LE COLOCO PASTA LE SIGA LASTIMANDO, EN BREVE SI SALE TODO BIEN SE LA CERRARAN PERO MIENTRAS TANTO QUIERO EVITAR Q SE LE DESPEGUE SEGUIDO PORQ LLORA MUCHO Y ME DESESPERA YA Q ES CHIQUI Y NO PUEDE HACERSE ENTENDER MAS Q LLORANDO. VUELVO A EXPRESARTE MI FELICITACION Y A AGRADECERTE LO Q HACES POR TODOS LOS Q PASAN POR LO MISMO SOS MUY VALIENTE Y SOLIDARIA UN GRAN ABRAZO, AH MI NOMBRE ES MARIA JOSE Y MI NENA SE LLAMA IRINA.
maria jose! gracias por escribirme. no me dejaste tu mail para que pueda contestarte, pero lo voy a hacer aca.
el polvo arde un poquito pero ayuda mucho mucho y la pasta es fundamental. no le va a lastimar mas, al contrario, las dos cosas ayudan a sanar la piel. usa la pasta de coloplast que es la mejor.
me imagino lo raro y dificil que debe ser tener una beba tan chiquita con esto.
me gustaria saber de tu historia. dejame tu mail para que podamos charlar!
un abrazo.
Hola como estas
Mi nombre es Celina dentro de poco me van a hacer una ileostomia.En estos momentos tengo una colostomia es desagradable pero bueno la Dra. me dice que para que el colon sane totalmente tengo que hacerme la ileostomia y despues restituir el transito, no tengo miedo porque se que con la ayuda de dios, los medicos, las efermeras y las medicinas todo va a estar bien.
Espero que tu te operes tambien y que pronto estes sana.
Mi correo es: mar_cel97@hotmail.com
Hola me gusto mucho tu blogpero actualmente me siento muy mal, no veo un futuro para mi, debido a que no se cuando esta enfermedad me va a matar, o a vivir siempre esclavizado de esta enfermedad, en ocaciones desearia Despertar de esta pesadilla, soy muy joven y duele, duele ver a mis compañeros divirtiendose normalmente, cuando yo nisiquiera puedo comer lo que me gusta, estoy vacio, realmente deprimido, a veces me siento muy triste, muy solo, casi que caminando en la oscuridad. DARIO
Hola me gusto tu blog pero me siento muy mal, no veo un futuro para mi, debido a que no se cuando esta enfermedad me va a matar, o a vivir siempre esclavizado de esta enfermedad, en ocaciones desearia Despertar de esta pesadilla, soy muy joven y duele, duele ver a mis compañeros divirtiendose normalmente, cuando yo nisiquiera puedo comer lo que me gusta, estoy vacio, realmente deprimido, a veces me siento muy triste, muy solo, casi que caminando en la oscuridad.
dario, escribime tu mail asi podemos charlar en privado. me gustaria ayudarte o por lo menos saber mas de ti
Hola Sabrina, Yo tengo una colostomia desde hace 2 años y me he acostumbrado a llevar mi vida con ella, tengo 42 años y tambien me da miedo volverme a operar. Mi correo es sergiobustamantester@gmail.com
Excelente tu pagina! Saludos!
Sergio
Hola Sabrina, gracias por tus comentarios en "ileostomiatips". Aqui te dejo mi correo javier_gutz@yahoo.com
Wenas yo tengo la enfermedad de crohn y , si dentro de un mes, sigo con dolores y ir un monton de vezes al lavabo me tendre que poner la bolsa. Me quitaran todo el intestino grueso . Te puedo preguntar unas preguntas.
· LA bolsa es la de la foto o haora son mas pequeñas ?
· Y quantas veces tienes que limpiar,lo de poner la crema... una vez al dia ?, porque la bolsa la cambias al dia unas 3 veces no.
Contestaa graciass.
wenas Soy el de la enfermedad del crohn , k si dentro de un mes no me pongo bien , me operan i te echo dos preguntas . te dejo me email para k me contestes okii gracias. eloysorianom@gmail.com
hola aca te paso unas paginas que hablan hacerca de una posible cura de la enfermedad de crohn(EC)y a su vez de la CU.saludos
http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20090220/53644462293/un-trasplante-de-medula-osea-cura-la-enfermedad-de-crohn-en-el-clinic.html
http://www.plataformasinc.es/index.php/esl/Noticias/Nueva-terapia-con-celulas-madre-para-tratar-la-enfermedad-de-Crohn
hola....a mi papá lo akaban de operar..te dejo mi mail
roxy.estrella@hotmail.com
hola mi nombre es Ameyalli tengo 24 años soy de aguascalientes tengo una ileostomia hace casi ya tres meses mi problema fue una apendicitis complicada que perforo mis intestinos y tuvieron que cortar como 30 cm del delgado y 30 cm del grueso x lo cual la ileostomia fue de a fuerzas mi problema es que mi ileostomia esta muy hundida y el orificio es como de unos 5 cm de diámetro ya se imaginaran lo irritado que esta mi piel y los dolores insoportables con los que tengo que vivir dia a dia pues por mas que le buscamos formas una u otra bolsa todo es en vano mi problema es que no hay fecha de coneccion pues todo sea complicado y ya llevo 3 operaciones las cuales no a dado un buen tiempo para dejar que cure cargándome algo mas mi vesícula se complico y claro la quemadura severa que se me formo alrededor dela ileostomia por lo cual me ago la fuerte pues mi miedo es que por todo esto como dicen los doctores tengan que conectarme de urgencia y no quede bien pero créanme y ahora se que alguien me entiende ya no puedo lo único que me ayuda es el pensar dia con dia el solo por hoy mañana sera otro dia y claro el amor incondicional que tengo x mi bb y estas ganas de vivir por verlo crecer es la primera vez que veo que existen este tipo de paginas y muchas gracias no saben que ánimos a cabo de retomar para seguir adelante la vida es muy hermosa y esta enfermedad me lo recuerda dia dia claro solo que ahora me recalca asta los mas pequeños e insignificantes detalles que trae consigo mismo lo que es realmente vivirla mi consejo para el ardor bueno que en mi caso ya se convirtió en quemadura yo uso ademas de mi limpieza diaria primero lo rico que se siente lavarse la herida con agua helada yo uso desde la baba dela savila después la caliento un poco las hojas y me las pongo descanso muchísimo hay una crema que su componente es sulfadiazina de plata no puedo vivir sin esta, otra es nitrofural esta ayuda mas como a hidratar para la horrible comezón y por ultimo la pasta de karaya ademas esta es muy buena tanto para sanar la herida que arde horrible pero es muy buena tanto ayuda a pegar la bolsa incluso si tiene una pequeña fuga solo aplíquenla y así les dura mas la bolsa de nuevo muchas gracias espero poder ayudar en algo mi correo es abcame@gmail.com cuidencen mucho porfavor besos y de corazón a todos les deseo una pronta y exitosa recuperación que estén bien.
Hola , a mi mama de 82 años le acaban de hacer su ileostomia, aun esta en la clinica, por gracias de Dios ha salido viva de la cirugia... hoy he estado investigando y para mi es muy interesante tu blog, agradezco tus comentarios, pues no se como inducirla en esta nuva parte de su vida y la de las que la rodeamos- patricia_linbur@hotmail.com
Hola yo tengo una ileostomia que bueno que compartas esto con los demás aunque no tengo la misma enfermedad que tu.
tengo 16 años y me gustaria saber como han sido tus experiencias con tu bolsita, quisiera regresar a la escuela pero me da un poco de miedo, por las fugas y los ruidos que no puedo evitar. Ademas de que mis amigos ya no estaran conmigo, ellos saben de esto y lo comprenden, tendre que conocer gente nueva ya que mis otros compañeros avanzaron y yo tendria que repetir el semestre, voy en la prepa.
La verdad emocionalmente estoy bastante bien, le doy gracias a dios por esta oportunidad de seguir adelante aunque acepto que aveces tengo mis momentos de depresion :/
Tambien me gustaria saber como cuanto tiempo te duran a ti tus bolsitas.
Un abrazo desde mexico :)
te dejo mi msn
Ianni.sosa@hotmail.com
buenas soy un chico de 19 años con ileostomia edsde hace ya 9 meses me tiene q operar 2 veces mas pero nose si es del todo fiable la operacion para sacarmela bolsa y qdarme como antes ( sin el intestino grueso claro) saves algo del tema?? gracias si puedes contesta ami correo alvarito-tri@hotmail.com muchas gracias
Hola Sabrina, mi nombre es Karla y te envio saludos desde el norte de Mexico. En verdad te admiro, es sorprendente lo k has vivido, no cabe duda que siempre hay que agradecer la salud de la cual uno goza. Sabes? tengo un sobrino que desde muy bebe note su vientre abultado, muy prominente y le hice ver a sus padres que debian atenderlo, el pediatra decia que era normal, hoy me entere que hubo molestias y tuvieron que atenderlo de urgencia, su problema es "megacolon" y en verdad que duele saberlo ya que el solo tiene 4 años y es adorable! encontre tu sitio entre tantas cosas en internet y lo lei completito. Te felicito por tu colaboracion con todas las personas que nos vemos beneficiadas con tu experiencia y recomendaciones.
Hoy es un dia especial en Mexico segun nuestras tradiciones y religion, pedire por ti.
Un abrazo Mexicano. Kar:)
Hola, Sabrina. Admiro lo que haces a traves de este blog.
Yo tengo una ileostomia desde hace 12 años. En un principio era temporal pero ya es definitiva. Indudablemente un cambio radical en la vida. Una adaptación que pone a prueba nuestra fortaleza interior.
Es la primera vez que contacto a alguien colostomizado. Hay una duda personal que necesito despejar. Me llamo Asdrubal y mi e-mail es salazarasdr@hotmail.com
Hola a todos,
Tengo una ileostomia desde hace casi 4 meses, tengo 26 años y ha sido muy duro para mi aceptar el hecho de traer una bolsita. A mi se me reventó mi appendice y se me infecto todo por dentro, mi intestino se perforo y después de dos largas cirugías por salvarme la vida salí con una bolsita. Como todos las primeras semanas fuero terribles mi bolsa se me vaciaba y tenia mi piel súper irritada debido a todos los líquidos. Esta bolsita salvo mi vida y estaré eternamente agradecida pero es difícil aceptarse.
Hoy me dijo mi doctor que ya me puede conectar pero estoy súper asustada... Se que es una cirugía riesgosa y después de lo que acabo de pasar tengo mucho miedo! Alguno ya paso por el proceso de reconexion?
Y muchas gracias por este blog ayuda a toda la gente que tenemos el mismo problema unirse, y compartir sus experiencias.
Les deseo a todos una pronta recuperación y recordar siempre que a esta bolsita le debemos nuestra vida... Nos dieron una segunda oportunidad de vivir así que disfrutemos de ella. Por cierto yo estoy en Tijuana, Baja California por si hay alguien mas de por acá y si en algo puedo ayudar a los demás este es mi correo:
yuriz_07@hotmail.com
Saludos, Yuri
Hola,yo tengo una ileostomia desde hace un mes nada mas.Lo que me gustaria saber es una vez colocada la bolsa como la pones con la ropa porque yo llevo ropa larga y cuando me agacho porque tengo un bebe de 16 meses a veces se me ve la bolsa y no se como colocarla bajo la ropa.
palicioleti@gmail.com
Hola, soy Reme tego 32 años llevo conmigo una ileostomia desde hace 4 meses. Me operaron de una Endometriosis Bilateral, mediante laparoscopia. Me han perforado el sigma y estado apunto de perder la vida.Hasta cuarto dia postoperatorio no se dieron cuenta de lo que tenia.Me tuvieron que intervenir de nuevo y de urgencia.Tenia una peritonitis y ahi me sacaron la ileostomia para que el sigma cicatrizara. Al quinto dia de la segunda intervencion me tuvieron que volver abrir a vida o muerte, a lo que saliera seguia la infeccion y ademas cogi un virus en quirofano.La verdad lo he pasado bastante mal,ya estoy un poco mas acostumbrada al regalito que me traje del hospital que cuelga de mi lado derecho.Ya me estoy preparando para la reconstruccion tengo bastante miedo,me gustaria si ya estas operada que me cuentes como te ha ido.Tengo una duda, viendo tus fotos me pregunto como te han operado si no tienes cicatriz en el abdomen,como te sacaron la ileostomia.espero tu respuesta,que creo que me servira de mucho 1saludo
hola REME! estaria buenisimo que me dejes tu mail asi charlamos en privado.
por lo pronto, te cuento un poco por aca. yo tengo la bolsa desde hace ya 5 años. hize de todo con ella. viaje por todo europa, eeuu y espero seguir viajand porque es lo que mas me gusta hacer.
trabajo tengo novio,asi que date tiempo para adaptarte, vas a poder hacer de todo! solo lleva tiempo acostumbrarse
un beso! gracias por escribirme
Soy Reme la chica de 32 años,q operaron de una endometriosis,ya deje mi comentario pero se me olvido dejar mi correo es este remelo78_@hotmail.com 1saludo
Hola soy Yuri de nuevo!!!
El 22 de enero regrese a mi vida normal. YA NO TENGO BOLSITA!!!! Quiero compartir con ustedes esta experiencia porque se todo lo que pasa por su cabeza cuando te dicen que te van a conectar de nuevo.
No les voy a mentir, los preparativos y examenes antes de la operacion son muy muy incomodos, no tanto dolorosos fisicamente sino mental.
Despues vino mi cirugia para conectarme de nuevo, me encomende a Dios y mientras estaba la cirugia yo permaneci consciente todo el tiempo. Fue dificil, fue una cirugia de casi 3 horas pero todo salio bien en ese momento. Estuve 4 dias sin poder comer ni tomar nada ni agua despues de la cirugia, pero mi recuperacion fue bastante rapida. Al dia siguiente que me operaron yo ya estaba habiendo del baño NORMAL, fue una alegria grandisima.
Me dieron de alta un Jueves por la tarde y el fin de semana la pase muy mal, no podia ni levantarme. El lunes corri al medico y mi herida se habia infectado, tuvieron que abrirme la herida que ya estaba cerrada y ahora la traigo abierta. Mi doctor me dijo que va a cerrar sola como en 5 semanas.
Dentro de todo, estoy muy bien me siento feliz al no traer ya bolsita y todo lo que pase valio la pena para que porfin pudiera hacer una vida mas normal. Gracias a Dios todo marcha bien y esta fue la experiencia mas dura que he vivido pero estoy VIVA y eso no se vale mas!!! Les deseo lo mejor y cualquier cosa arriba esta mi email.
Te agradezco me indiques que utilizas cuando vas al mar o a piscina, en el caso mio desde que llevo la bolsa, 3 anos, las veces que he ido a estos sitios de distraccion, me dedico a leer o a caminar, pero sin banarme. Alguna vez lei que existia un dispositivo que se introducia al estoma, habiendo dejado de comer por ahi 2 horas, pero eso me parece muy incomodo y traumatico.
Mi direccioin de correo es marcoteplata@hotmail.com
Hola!! sigue vigente este blog??? Yo tambien tengo una iliostomia y me gustaria platicar sobre ello, ya tengo un ano con ella y sigo muy deprimida :-(
Hola Sabri, ya recibi tu mail, que buena onda que sigue vigente este blog.. Yo lei tu historia y ahora te dire la mia!.. Todo empezo por que tuve cancer colorectal, antes de comenzar el tratamiendo me dijero que usaria una bolsita por el resto de mi vida, yo decidi que mi tumor no creceria mas y no tendria la bolsa, en fin, el tumor se hizo pequeno :-) y me hicieron una colostomia, pues ya no podia ir al bano como todas las personas, despues que me quitaron el tumor, me quitaron la colostomia y me hicieron la iliostomia, el plan era terminar el tratamiento de quimioterapia y al mes hacer la reconexion, pero tuve re-radiacion en la parte que usaria como recto, y no me pudieron conectar, la doctora no pudo conectarme e incluso quiere quitarme todo!!! y hacerme de nuevo una colostomia, Yo la verdad no quiero!! luche por mi vida y luche por no tener una bolsa de por vida... ahora he batallado mcho pues mi iliotomia es liquida, no he leido que tu tienes ese problema, me quema mucho la piel, y siempre esta saliendo liqudido, cuando cambio la bolsa, tengo que dejar de desayunar y esperar hasta las 12 pm o 1pm para cambiarla, pues es la hora en que termino de hacer la digestion..YO uso los productos de Hollister, no me gustan convatec, tampoco uso la crema de pegamento, uso unos pegamentos que ya vienen listos, no se si has escuchado o usado.. bueno culquier persona que me haya leido diganme como le hacen para cambiar la bolsa si tienen ileostomia sin que salga liquido!!!!
A veces me deprime mucho tener la bolsa, pues todos saben de ella y siento las miradas de todos como buscandola me entienden??? a veces si bromeo con mi esposo sobre la bolsa, a mi sicologa le he dicho qeu siento que tengo un pene!!, lo que mas me trauma es que se me despega el pegamento y tengo accidentes, tambien mi piel es tan sensible que cada vez que la cambio grito, lloro y me da tanto corage, pues es un dolor horrible limpiar la piel irritada por el adhesivo.. no puedo despegarla sin la acetona y el protector de piel que uso tiene alcochol creo que por eso me arde cuando lo pongo..aaayyy cuantas cosas que decir!!
hola Soy sabrina! como saben, yo les contesto a todos de forma privada, pero quería aclarar que yo leo todo y la pagina es actual! sigo cambiandome la bolsa de la misma forma. hice algunos cambios pero minimos.
gracias! sigan escribiendo que yo les voy a contestar!
GRACIAS
SABRI
Hola me da gusto que compartas esto con todos, la verdad cuando lo necesitamos no sabes lo utiles que son, mi bebe paso por esto, y creeme quisiera mil veces tenerlo yo a verlo sufrir a el. Pero ya lo cerraron y me sirvió en su momento tu blog, gracias.
tengo el mi también http://bebeileos.blogspot.com/2011/06/ileostomia-en-bebes.html
QUE TAL, Y DEESCUBRI TU PAGINA.
MI ESPOSA TIENE UN AILEOSTOMIA,Y TIENE COMO 9 MESES CON ELLA. LE VOY A PASSAR TU DIRECCION....
nADAMAS YO QUISIERA PREGUTARTE, SI SON EREDITARIAS ESAS ENFERMEDADES (CRON Y CUCI)TENGO MIEDO. POR QUE TENEMOS UNA HIJA YA DE 6 AÑOS.
GRACIAS... ESPERO Y ESTEN EN CONTACTO CON MI ESPOSA....
DANIEL R.
MI CORREO ES: CRUSHDAN28@HOTMAIL.COM
Hola! Soy Nacho, hace 5 meses q tengo la ileostomía, y recién acabo de ver la página. Pronto me operan para la recontrucción, pero asi y todo quería preguntarte sobre esa pasta protectora. ¿Qué onda? Nunca me enteré de eso. ¿Qué hace? mi mail es moscaveloz@hotmail.com
Gracias! :)
hola!
Yo tambien tengo iliostomia desde hace 8 meses y buscando di con tu blog, sabes es bueno encontrar personas que esten dispuestas a compartir consejos y experiencias por que al principio piensas que eres el unico y que nadie te comprede te dejo mi mail ati y aquien quiera compartir y claro mi pregunta es ¿ que fue lo que impidio que te reconectaran?
mi correo es ofekintero@hotmail.com
Gracias
hola!soy una chica de Andalucía,tengo 22 años. yo también tengo una ileostomía desde hace dos años.cuatro años hace aora en diciembre que empece a estar mala,con los sintomas que bien as plasmado en tu blog..todo era horrible...y cuando me operaron me tuvieron que quitar el colon entero de lo mal que estba.
a día de hoy ya estoy mucho mejor, aunque animicamente ahi sigo...voy a terapia desde que me intervinieron por primera vez mas o menos..por suerte tengo novio,el me conoció cuando empezaba ya a estar con sintomas..eramos amigos al principio..y cuando nos empezamos a conocer más ya había sido intervenida por primera vez...el lo lleva bastante bien,me anima mucho y me entiende que es lo mas importante para nosotros(los de EII),alguien con quien saber que puedes pasar las 24 horas del día sin estar incomoda en ningun momento...
me han operado tambien de una fistula que me salió a causa de la ultima operación..porque he tenido cuatro operaciones incluida la de la fistula que fue hace un mes.
he tenido y tengo muchos problemas a la hora de relacionarme con la gente,vestirme,viajar,ir a clases..tengo mis momentos de mas bajón..pero bueno..todo poco a poco..
te felicito por el blog tan fantastico que has creado!yo creo que esto nos anima a contar cada uno nuestras experiencias y ayudarnos.
un beso desde España!
hola chica de andalucia. no me dejaste tu mail asi podemos hablarnos en privado.
Hola,QUE BUENAS Y CLARAS INSTRUCCIONES, UNO APRENDE CON LA PRÁCTICA, MI ESPOSO TIENE COLOSTOMÍA Y LO AYUDO EN LO QUE PUEDO PERO ES BUENO QUE SE VUELVAN AUTOSUFICIENTES .Pronto haremos un viaje corto en avión, y tenemos dudas acerca de la presión de viaje en la bolsa, para evitar que se infle mucho y suceda algun accidente, sabes trucos para viajar?
Hola lourdes azpiri,
No me has dejado tu mail para que nos hablemos en privado. Igualmente, te cuento que no hay ningún problema con los aviones. Yo he viajado bastante en ellos y nunca se me infló la bolsita. Si necesita vaciarla, va al baño como lo hace normalmente. Por las dudas, yo siempre llevo todas mis cosas para cambiarme si es necesario. Lo único que no vas a poder llevar junto contigo es la tijera, entonces, me llevo dos bases o plaquitas, ya recortadas. Se entiende? bueno espero te ayude con estos datos.
un abrazo
hola me yamo martin y yo tambien tengo una ileostomia porque me dieron un balaso en el abdomen y era eso o morirme graxias a dios era solo por 3 meses i me acostumbre a estar con este problema que a cualquiera le puede suceder y tengo 18 años, no fue fACIL GRAXIAS POR ENSEÑARNOS TU ESPERIENCIA.
Hola Sabrina,me llamo Patricia y soy española, a mi madre la acaban de hacer una ieostomia y tenemos un verdadero calvario con los apositos de las bolsas, no es normal que nos duren unas horas y que en un dia la tengamos que cambiar varias veces porque se despegan. El estoma lo tiene a ras de piel y lavamos bien la zona con el javon especial hechamos la pasta presionamos todo para que quede bien pegado y al fina siempre hay alguna fuga que acaba por mojar el aposito y mojar el esparadrapo que lleva alrededor. te dejo mi mail y te agradeceria mucho que me ayudaras. pattycos@hotmail.es
Hola Patricia. Te escribo desde
España también. He leído que estáis teniendo problemas con los apósitos de tu madre. Mi padre lleva 3 meses la ileostomía y al principio era un desastre hasta que no dieron con la placa que mejor se le adaptaba. estando aun ingresado en el hospital se la ponían y a veces no le duraba ni una hora la piel se le puso muy muy mal de tanto pega y despega hasta que investigando un poco por internet leí sobre unos discos de barrera que se ponen bajo el disco convexo.
en estomas planos (como es el caso de mi padre tambien que lo tiene a ras de la piel) le da mayor profundidad, mayor convexidad y estos anillos de la casa Hollister junto con unos discos de Convatec que son los que mejor se le adaptaban fueron la solución. Normalmente le duran 3 días.
Te animo a que los probéis, son discos barrera ADAPT de la marca Hollister.Coméntaselo al estomaterapeuta como hice yo. A parte utiliza la pasta adhesiva. Puede que esto le pueda ir bien a tu madre y pueda solucionar con ellos las fugas. Ojala os sirva de ayuda
muy bueno el blog, muy instructivo.
quisiera preguntarte cada cuanto te cambias los discos de coloplast?
ademas quisiera saber que marca de producto te resulto mejos, si convatec o coloplast?
un beso y te felicito por como la llevas y compartis con la gente que tiene tu mismo problema para ayudarlos desde tu experiencia personal.
Hola no me dejaste un mail para contactarme con vos. Ni se tu nombre.
Yo me cambio dia por medio. Uso Coloplast o Convatec. Por lo general las convatec son mas resistentes, mas gruesas, pero depende de cada uno la duracion de las bolsas.
Yo tengo la ileo bastante metida, está casi al raz de la piel entonces me quema mucho la piel y tengo que cambiarme muy seguido. las fotos de la página son viejas. ahora no tengo la ileo como la ves en las fotos.
las convatec son numero 45 y el codigo es 401611, 402533
las coloplast son modelo alterna 2831 las placas y 1691 las bolsas.
gracias por tus palabras
sabri
hola, yo soy española y mi padre lleva un mes con una ileostomia, mi problema es que tiene todo alrededor en carne viva y cada vez que le hechamos la pasta que es de la misma marca que utilizas tu ve las estrellas, mi madre se la hecha directamente en la piel, si hecharamos en el disco escoceria menos, tu utilizas la pasta y los polvos porque cura mas rapido. necesitamos una solucion porque hemos llegado a poner hasta 5 discos en un dia porque se le despega y es desesperante para el y para los que estamos a su alrededor. Muchas gracias por crear este blog porque es de gran ayuda. mi mail es dhydhy@hotmail.es.
Hola mi nombre es lulú, hace unos días mi abuelita se puso mal y tuvieron que hacerle ese procedimiento, nosotros ni siquiera sabiamos q existia algo así, ella ya esta grande y ahora con la bolsita esta sufriendo, creo q nadie nos prepara para algo así, pero yo estoy intentando ayudarla dandole animos y cambiando su bolsita pero tengo tantas dudas; me da tristeza q se pone mal cuando camina y se le derrama, su piel esta muy lastimada. Yo quisiera ayudarla. mi correo es artelu_manualidades@hotmail.com
Hola, soy Luis padre de una niña, hoy de 13 años lo de ella comenzó en agosto del 2008 y gracias a dios terminó en noviembre del 2009 para su cumple, pudo festejar sin la bolsita, te cuento que a ella le tuvieron que sacar el colon porque no se pudo regenerar(curarse) ya que es uno de los dos órganos que se auto regeneran, (yo no lo sabia) a ella te hicieron un PAUCH no se si se escribe así, es un reservorio que le hacen con el intestino delgado y gracias a dios hoy hace una vida totalmente normal, pero lo que ella paso y la flia, no se olvida jamas, ella fue operada cinco(5) veces, fue atendida en el hospital GARRAHAN, bueno si quieres saber algo mas puedes preguntar que si se la respuesta no habra problemas en decirtela, un abrazo..
Tengo una ileostoma que me molesta mucho, porque se sale la materia por debajo de la barrera y me quema la piel al rededor. La aplicación del sellador-nivelador es un suplicio y el drenaje hacia la bolsa muy molesto. ¿Cómo podría evitar que se salga la materia por debajo de la barrera? Gracias Emilio Duirán Medina
Hola Sabrina, primero que todo te doy las gracias por este blogs, por que a mi mama la operaron hace 2 semanas y tiene ahora un la ileostomia, y tu pagina me enseño todo lo que no me enseñaron las enfermeras, pero a mi mamá se le esta quemando la piel..y no se como ayudarla, le compre todo el polvo protector, la pasta adhesiva pero aun así se le filtran hacia los lados y se le irrita demasiado, te dejo mi mail badicarl@gmail.com,disculpa por mi patudez, pero la verdad estoy desesperada, ya no se que hacer
muchas gracias!!!!!!!!!!!1
Acabo de encontrar esta página por casualidad, he leido tu historia y la verdad me ha conmovido tanto, eres una Mujer muy Fuerte y luchadora. Yo tuve 3 operaciones este ano por una endometriosis que me invadio muchos organos entre ellos el intestino tuve una operacion de 9 horas y de la cual sali con una ileostomia, que tuve por 4 meses, estoy de acuerdo contigo en tantas cosas. Yo tambien tuve que aceptar esa nueva situación de ver mi intestino fuera, de ver que mi vida cambio totalmente, llore muchisimo, tuve muchos momentos duros de los cuales pense que no podria levantarme, ahora al leer tu historia, pienso que fui muy afortunada que gracias a Dios, me cerraron y ahora vivo una vida normal, pero todo esto me ha ayudado a ver la vida de otra forma, no sabes como disfruto de cosas que antes eran tan normales para mi, ahora aprecio mas el amor de las personas que me rodean, de pequeneses, ahora entiendo la vida de otra forma. Solo espero que este mensaje que has dejado Tu, ayude a muchas personas que lo necesitan, y te deseo que sigas adelante, que eres una Berraca, y un ejemplo a seguir para mucha gente. Te mando un Saludo muy especial.
Hola- como muchos empiezo por decirte q el compartir tu situacion es un regalo para el mundo. Te deceo exito en todo lo q emprendas.
Tan cercano como Ayer me entere q mi suegro que combate cancer en el colon y es pasiente de escrisofenia seri operado y le quitarian todo. mi suegra dice que esta lloviendo sobre mojado.
Siendo yo (como toda esposa) el soporte emocional de mi esposo me puse a buscar rapido informacion para ayudar a limpiar y para atenderlo cuando tenga la bolsita. Y encontre tu pagina.
Despues de tanto aqui esta mi pregunta.Como el no sabe o no se da cuenta de su realidad. ¿Que pasa si se la arranca? ¿Si se saca la bolsita con fuerza?
Bueno de Nuevo gracias ymmeluz@yahoo.com
Hola, por casualidad encontre esta blog, es demaciado impactante para mi encontrar a una persona tan valiente como tú.. como para mostrarte, en estas fotos con tu bolsa y cicatriz.. intento escribir con lagrimas en los ojos.
Yo tuve un cancer debido a la perdida de mi bebe,(trofoblasto gestacional) debido a esto, al año me encontaron un tumor que era ¡gigante!, me tuvieron que operar de urgencia, me extirparon utero, vejiga y uretra y otras partes, que habian sido dañados por el cancer, estuve 4 meses en el hospital con quimioterapias y operaciones y quede con 2 bolsitas en mi caso para recibir la orina, estuve con bolsitas durante 3 años, y use tus mismas tecnicas para esconderlas, al tiempo me llevaron donde el Doctor Guillermo Mac Millan en Valpaiso, Chile. El me hizo una Neo Veejiga y recontruyo vagina y otros organos dañados por el tumor. Todo esto entre los 18 y 21 años.
Me ha costado un monton superar esto, mi autoestima se fue al suelo, por las cicatricez del cuerpo y las del alma, de hecho a los 22 años intente formar una familia, me case, pero solo duramos 1 año y nos divorciamos, la mente no me dejaba tomar buenas decisiones.
Hoy tengo 29 años y estoy intentandolo, dandome la posibilidad de liberar mi mente, para que esos temores y la baja autoestima no destruyan la familia que con mi HOY esposo estamos formando, de hecho nos casamos hace dos años y deseamos mas que nada en el mundo poder adoptar un bebe para compartir los maravillosos dias que estamos viviendo.
Aun no puedo mostrar mi cuerpo con libertad, pero gracias a Dios, me toco un esposo con gran pasciencia y humor, que intenta cada día hacer que esto se vaya de mi mente y se vuelva menos importante.
De verdad y del fondo de mi corazón, gracias por hacer creado este blog, gracias por permitir contar esta historia, hasta el momento, solo son 5 personas que conocen de mi condicion, sin incluir a las personas del hospital porsupuesto.. jajjaja. ahora seran un poco más, aunque no de mi nombre me siento liberada, por compartir esto con alguien más.-
Un abrazo muy grande.-
Tu historia ha enriquesido mi alma.
Hola Estela,
Gracias por compartir tus experiencias."EN LA LUCHA FRENTE A LA DIFICULTAD NOS HACEMOS HEROES", y tu eres una heroina.Hace una semana operaron a mi padre de cancer y he estado informandome y te encontre.Te mando este enlace,quiza ya lo conozcas,es para que tu vida sea mas facil,un beso y mucho animo desde españa
http://www.stealthbelt.com/
Gracias por lo que compartiste. A mi me hicieron una colostomía temporal por un tumor que tenía entre el recto y la vagina. Si bien lo he tomado con tranquilidad, hay días que me da rabia y pena y que no entiendo cómo tanta gente que se hizo llamar amigo no me haya acompañado en este proceso. La gran mayoría es ignorante sobre el tema, pero tampoco pregunta. Yo en mi fb publicaré una nota sobre la colo y me sacaré una foto, creo que la imagen a veces impacta más que las palabras.
Con respecto a tu blog, quiero felicitarte porque has hecho de esto una vía para facilitarle a otros el proceso de duelo y de adaptación a la ostomización.
Mi mail es pscgallegos@gmail.com por si quieres compartir.
Un abrazo grande y gracias de nuevo.
Hola preciosa de verdad gracias por abrir al mundo una realidad para muchos desconocida. Mi nombre es Alejandra y mi pareja Mario fue recientemente diagnosticado de cancer rectal que provenía por una poliposis familiar. En resumen el cancer esta de tal forma afectandolo que la única manera de salvarle la vida es la ileostomía. La pena que tengo es que como será tratado en hospital público nadie le ha informado nada, yo como su mujer he tenido que buscar información en internet, es fuerte el cambio por eso mi niña linda eres muy valiente al compartir con todos tu vivencia, gracias por que sirve de mucha ayuda, tengo miles de dudas, incluso como seguirá nuestra vida despues de esto. o preguntas básicas hasta de como se duerme??? con la bolsa, se sale en la noche? puedes tener vida amorosa? se puede volver a jugar con los niños?? o ir a la playa??? mi cabeza a veces siento que explota de angustia por ayudarle a no sufrir, aconsejame hijita tengo mucha pena y necesito ayuda para poder yo contenerlo.
Miles de besitos para tí. por favor respóndeme. Soy de Santiago de Chile
hola, gracias por tus lindas palabras. no me dejaste tu mail para que te cuento todo en privado pero te adelante que se puede hacer cuanta cosa se te ocurra. ahora mismo estoy de viaje en africa...así que mirá cuanto se puede hacer
si tienes ganas, nadie te para.
dejame tu mail por favor!!!
un abrazo grande
sabri
Hola espero que ya te la quiten pronto, mi bebe tuvo una y te entiendo.........saludos.
ALAIDED
hola me llamo silvia c g tengo 2 meses con una ileostomia me la hicieron porq se me revento la apendice y en el lavado q m hicieron me encontraron un tumor el la parte del intestino q c llama ciego esto fue el 1 d diciembre 2011 pero me deprimo d estar asi quisiera q me reconectaron pero el medico m dice q sera en 8 meses a 1 año gracias por contarnos tu situacion cuidense todos bay
Sabrinita: Gracias por responderme se me olvido poner mi mail personal, total esto es serio me encanta que me respondieras que se puede hacer de todo en la vida despues de la ileo, me encanta que andes en Africa, y que demuestres con eso que la vida sigue. Tengo tantas preguntas Sabri, contestame las que puedas de la vida familiar, de la marital, como se duerme, tantas cosas que a lo mejor son infimas para cualquiera pero nadie nos prepara. Mi guatón esta asustado, ayudanos a enfrentar todo esto un poco mas claros, miles de besos y bendiciones para tí. Gracias por todo. mi correo personal es cecilia.pacheco.olivares@gmail.com con cariño
Alejandra y Mario
Hola Sabrina, soy Marcela de Olavarría, mi hijo tiene 25 años, y tiene una ileos desde el 29 de noviembre del 2011, nos interesaría saber como es el tema de la alimentación en tu caso, xq el tiene parenteral y supuéstamente no puede ingerir nada, gracias y espero tu respuesta, te dejo el mail de mi nuera, xq no me acuerdo la contras del mio je. yesica_barros@hotmail.com
Hola, Sabrina, te agradezco por compartir tus experiencias. Hace meses que empecé a leer tu blog pero hasta ahora me he animado a escribirte. Mis respetos y admiración para ti. Me identifiqué un poco con tu historia, hace algunos meses estuve internada en el hospital por CUSI, me operaron y ahora tengo una ileostomía. Creo que a pesar de todo me ha ido bastante bien, me encantaría estar en contacto, mi correo es ana_gaby_86@hotmail.com. Saludos desde México.
Hola te felicito por tu blog, es muy claro y ayuda a mucha gente que busca desesperadamente como yo info sobre este tema. Mi nombre es Marisol,mi mamá tiene 74 años y tiene cancer de ano, hizo radioterapia y quimioterapia luego le salio un abseso por lo
cual le tuvieron que realizar una colostomia temporal.
Hoy hace un mes que se operó, no se como deberia estar el estoma segun los medicos esta bien
pero hoy fue a un control con un medico que no le quito la bolsa para revisarla y al cambiarsela yo, noté el estoma
un poco mas rosado casi rojizo y un poco hacia afuera no mucho, esta mas chico pero mas hacia afuera, se le fue
la cobertura de piel amarillenta que tenia en un principio. Eso es normal?
Me da miedo no saber si es asi.
Además tiene los pies muy hinchados, durante la internacion se le hincharon le dieron un diuretico llamado Aldactone A de 25 mg
pero la mareo mucho y se lo cambiaron por Venarte. Ahora hace 10 dias que esta en casa pero sigue con los pies hinchados, esto te ha pasado a vos?
Aun tenemos que esperar a fin de abril para que le hagan una resonancia para saber si el tumor desaparecio con el tratamiento de quimio y rayos
o si se achico, de ser asi la volverian a operar para quitarselo y lugo hacer la colostomia definitiva.
Cuanto tiempo te tomó a vos recuperarte? ella esta algo mareada y cansada, siente frio
Quitando eso, se siente bien
Mil gracias, te dejo mi mail:
que-queresss@hotmail.com
Saludos
Marisol
Hola Sabrina, y todos los que participan de este Blogg.
Me llamo Mónica soy de Bs.As. Argentina.
Tengo una ileostomia desde el 02/12/11 ya que en un control de la enfermedad de base que tenia( C. U.) en una videocolonoscopia se perforó el colon y tuvieron que extirparlo completo, por el estado en que se encontraba a raiz de la enfermedad.
Lei todos los comentarios y me senti muy identificada con la mayoria de Uds.
Me anote varios mails para preguntar como siguieron sus historias..
Ahora estoy en la etapa de decisión y juntar coraje para la reconexión. Le tengo mucho miedo al dolor ( sufri muchisimo en el post operatorio ) aunque me animen diciendo que esta vez va a ser una cirugia programada y no es igual a la anterior que entré muy dolorida por el aire desparramado en mi cuerpo..
A los que esten reconectados, les pregunto: Cómo están? Se puede retener el líquido que ahora me sale de la ileo? No queda incontinencia? Pronto me recibo de visitadora Médica lo que va a hacer que desarrole mi trabajo mucho tiempo en la calle. Lo podré hacer?
A los que estan pasando por momentos de angustia o no y quieran comunicarse conmigo tambien les dejo mi mail. mo.si.be@hotmail.com
GRACIAS SABRINA POR ABRIR ESTE CANAL DE COMUNICACION ES MUY BUENO HABLA DE QUE CLASE DE PERSONAS SOS. TE FELICITO Mónica
Hola Sabrina, mi novio tiene una ileostomía hace 8 años más o menos. Se ha acostumbrado a vivir con ella y no ha intentado la reconección porque tiene miedo de que no haya compatibilidad, que la operación fracase. Por favor te dejo mi mail para que me escribas. Tengo muchas dudas. malu1409@hotmail.com
Hola mujer luchadoraaa!!! Guerreraaaa!!! .... eres un ejemplo de vida, eres fuerza, sabiduria, optimismo y el claro ejemplo de que la actitud y la fuerza mental son la solucion para aceptar todo los problemas que se vengan.
te escribo porque a mi madre hace unos dias la operaron por un cancer y ahora usa una ileostomia... yo como hijo menor deseo saberlo todo para hacer de sus dias los mejores posibles... tengo infinitas dudas, pero sobre todo quisiera preguntarte primero unas cositas: ..mi madre entra en depresion a veces (muy comprensible) pero deseo saber como lograr superar esa parte mental, DIOS? FAMILIA? primero debe aceptarse asi misma su situacion para enfrentarla lo mejor posible..... y otra duda que tengo es si ademas de la bolsita, ?existe algo para sostenerla, pues pienso que el peso de la materia puede halar hacia abajo la bolsa ayudando a desprender la base y permitiendo fugas.... otra duda es la alimentacion, ¿cual es la mejor dieta o la tuya, para que la materia sea mas dura y menos liquida?,.... tambien veo que mientras te cambias la bolsita no tienes derrames, porque?, a mama si se le sale mientras se le cambia...... perdoname por llenarte de preguntas, pero no son ni la minima cantidad de dudas que tengo,lloro en silencio por ella, y mi meta ahora es conocer este manejo mejor que cualquier enfermero, mi deber ahora es mejorar su calidad de vida! la amo tanto que tengo miedo sabri, ayudame!.... te adoro aunque no te conozca y me alegra infinitamente que estes en africa, me animas el alma con la noticia que puedes viajar.... mi correo es
willianbarreto@gmail.com ..mil gracias por ser como eres y darnos una luz en medio de tanta oscuridad.
Hola soy de Chile y tengo mi bolsa desde el 8 de marzo, han sido díass difíciles , pero me voy acostumbrando haciendo de ella parte de micuerpo, me la han colocado pues tenía un tumor ccanceroso que estaba apoyado en el recto y me cortaron 15 cms de recto que en parte ya había infiltración de celulas con cancer. Estoy feliz de encontrarte y muchas gracias por compartir lo que sabes. Cada día que pasa me da menos miedo lavarme y cambiar el disco. Te envío un abrazo de AMOR y muchas gracias , cuenta con una amiga desde Concepción- Chile.
Hola soy de Chile y tengo mi bolsa desde el 8 de marzo, han sido díass difíciles , pero me voy acostumbrando haciendo de ella parte de micuerpo, me la han colocado pues tenía un tumor ccanceroso que estaba apoyado en el recto y me cortaron 15 cms de recto que en parte ya había infiltración de celulas con cancer. Estoy feliz de encontrarte y muchas gracias por compartir lo que sabes. Cada día que pasa me da menos miedo lavarme y cambiar el disco. Te envío un abrazo de AMOR y muchas gracias , cuenta con una amiga desde Concepción- Chile.
Quiero comenzar dando las gracias y lo asustada que estoy mi niño con 18 dias de vida le hicieron una ileostomia ahora tiene mi bebe 2 meses y esta luchando dia a dia, tiene la barrigita en carne viva xq aun no le puden colocar la bolsita, se q lo consegira pero no se si tendre la misma fuerza q mi nene es un gran campeon y un gran luchador q me demuestra cada dia lo grande q va ha ser. Muchos besos
Hola, quisiera que me ayudaras mira mi hermano tiene una ileostomia desde hace 9 meses ya estan por hacerle la coneccion pero me da mucho miedo porque he escuchado que puede presentar fugas despues de la operacion y complicarse, a el ya le hicieron todos los examenes y salio bien una pregunta eso en caso de haber fugas se deberia de ver en los examenes verdad mi correo electrónico es maria_cisneros_1@hotmail.com
hola como estas felicitaciones por crear este espacio. por favor me podrian dar informacion acerca del proceso de coneccion de la ileostomiia los cuidados que deben tener despues y si esa operacion la hacen por el estoma o tienen que abrir otra ves este es mi correo maria_cisneros_1@hotmail.com gracias agradesco me ayuden
Hola te cuento que yo en marzo del 2000 me opere de un tumor rectal y quede con una colostomía de por vida, pero bueno si bien fue difícil al principio, aprendí a convivir con ella. Pero ahora despues de 12 años otra vez tengo un tumor en el colon y han decidido sacarmelo y practicar una ileostomía. Estoy la verdad muy asustado y hasta estoy pensando en intentar una cura natural para evitar la ileostomía. Por favor, contatme un poco de que comes, cuantas veces vas evacuas por día, si son muy frecuente las fugas o perdidas poor los bordes de la bolsita. etc. gracias por tu blog mi mail : soderodario@hotmail.com Mi nombre es darío y soy de argentina buenos aires.
Hola les dejo unos links que por lo menos a mi me parecieron buenísimos, me entretuve mirando como muchas personas pueden sacar su creatividad en una "bolsita" que a muchos nos pesa, pero nos muestran que hay que saber sobrellevarla con la mejor onda :)y de la forma mas top :p.
blog Español de ostomizados , donde dan tips y apoyo comunitario, esta muy bueno, tiene mucha información da para entretenerse toda una tarde leyendo y la gente es re agradable.
http://grupoostomia.crearforo.com/index.php
También en face encontré una pagina en ingles de gente que sube foto mostrando su bolsita aceptandola como parte de ellos :) hay unas muy simpaticas xD
http://www.facebook.com/uncoverostomy/photos
Concurso de decoración de bolsitas xD hecho por la chica de Let's Talk IBD de Reino Unido creo, quien tiene una colostomia. Dentro de este face tambien hay muchos videos muy buenos.
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.279224948816596.65297.173363562736069&type=3
Espero que a muchos les sirva estos links para levantar el animo y tambien explotar su creatividad :p yo por lo pronto me pondre las pilas a ver que sale. Saludos :)
Hola Soy de Peru y a mi querida abuelita de 90 años la operaron de emergencia por obstruccion y le vieron un tumor en el colon que a su edad aca no se animan a operarla , le hicieron una colostomia permanente , usa sus bolsitas COLOPLAS , la verdad mucho no sabemos de esos productos dejo mi mail para seguirnos comunicando, gracias por escribir a todos sus experiencias, yo tamb sufro en parte todo esto, espero que Dios nos ayude a todos...liz_he_pe@hotmail.com
HOLA!!SOY VERONICA,MI MAIL ES vero_abril84@hotmail.com,y yo tengo una ileostomia,debido a un cancer de colon;y a su vez de una enfermedad llamada poliposis;hace seis meses q la tengo,y no se hasta cuando,pero me encato sentirme identificada con tu frase"amor odio""porq eso te deapierta la bolsita.
quisiera estar en contacto contigo
hola mi nombre es mariana tengo una ileostomia hace siete años por cancer de recto tenia 30años cuando me operaron nunca conoci a nadie con lo mismo me gustaria compartir experiencias .
mi mail es mariana.florentin@yahoo.com tambien me pueden encontrar en facebook
hola mi nomber es Juan Carlos 42 años tengo una ileostomia ,creo que domino bien el cuidado del estoma y demas ,no me gusta mucho, pero tengo que resicnarme pues es para sienpre ,mi verdadero problema es con la ropa me cuesta mucho encontrar cosas con las que este comodo me estube peleando con una colitis ulcerosa durante 12 años al final me gano la partida y en octobre del 2011 me pusieron la bolsa definitibamente en el 2002 mi pusieron un reserborio que me dio unos años mas de normalidad pero al final aqu estoy contando mis penas siempre e sido muy luchador ,pero se tienen dias dificiles y hoy es uno de ellos ,mi vida son las motos si algun biker que lea esto me quiere contactar mi correo es: juancarlosmcspain@gmail.com
un saludo para todos los que aqui escriben
hola mi nombre es mariana florentin tengo una ileostomia por haber tenido cancer de recto y me gustaria compartir y conocer personas que pasen por lo mismo. me gustaria saber si se puede volver a ser como antes si te conectan todo normalmente mis medicos dicen que en algun momento podran intentarlo pero es riesgoso en mi caso por que sufro complicaciones y infecciones que desconocen .
Hola,recien operaron a mi esposo de peritonitis aguda, lamentablemente parte de su colon estaba muy dañado y le quiraron 30cm de el, hoy es el quinto dia despues de la cirugía, han sido dias muy dificiles para el pues ha presentado mucho vomito, apenas hoy comenzo a comer, leo todos tus comentarios y me llena de animo saber que no es el unico con este problema, y que apesar de tener la ileostomia puede tener sus actividades normales, se lo digo todo el tiempo pero creo que un testimonio como el tuyo le puede ser de mucha ayuda, el tiene ahora 29 años y es muy deportista, le comente de tu blog y se animó a pedirme que te escribiera, te agradeceria mucho si pudieras platicar con nosotros por correo. Mi nombre es Montserrat Dominguez y vivo en Mexico, mi esposo se llama Abraham Luna, te dejo nuestros correos, en verdad que eres un angel mujer Dios te bendiga.
gaby_montserrat@hotmail.com
javo_nike17@hotmail.com
DE corazon gracias y bendiciones desde México
hola soy francisco y tengo 37 años soy de Venezuela, el 15 de febrero del año 2.012, fui a emergencias al hospital por tener un dolor agudo en la parte abdominal el medico de turno me diagnostico que era apendicitis, pero al entrar al quirofano se dieron cuenta que tenia un diverticulo que había perforado el colon y para salvar mi vida me hicieron una COLOSTOMIA, con la cual dure aproximadamente 5 meses.. el dia 22 de junio del 2.012 me hicieron la segunda operacion y me reconectaron el colon pero el medico cirujano que hizo la conexion dijo que la sutura estaba algo debil y por eso me hizo una ILEOSTOMIA, al salir del quirofano y al tocarme la parte del estomago y sentir otra vez la bolSa pero ahora en el lado derecho de verdad fue muy traumatico para mi pero el medico me dijo que solo era temporal la ILEOSTOMIA, y que ya dentro de 2 meses me vuelven a conectar si dios quiere.... y te doy las gracias sabrina por tu blog ya que yo me encontraba muy triste y desmoralizado y al leer tu historia y de muchas personas mas me siento ahora mucho mejor y lo importante es estar vivo, con bolsita o sin ella, el unico problema que he tenido es que en venezuela es muy dificil conseguir las placas, las bolsas, las pegas etc... y a todas las personas que tienen UNA ILEOSTOMIA, temporal o permanentes es que lo importantes es estar vivo y poder disfrutar de la familia y los amigos... aqui les dejo mi email si los puedo ayudar en algo franescobar1@hotmail.com... muchas gracias por su atencion y para ti sabrina un fuerte abrazo y un gran beso desde aqui de VENEZUELA
Excelente que hayas tomado la fuerza y la iniciativa. Muy detallada y con mucha info. Estoy buscando ampliar info de dietas y preparacion de comidas , por ahora estoy con lo basico y es muy aburrido !!!
Saludos
Jose
Hola, soy Esther, y con 36 años me operaron de cáncer de recto. Me puesieron ileostomía temporal. Lo llevé muy mal al principio pero a partir del 2º mes me la cambiaba como el que se cambia de calcetines. A los 3 meses me la quitaron.
A la semana de habermela quitado,y todavía en el hospital, me tuvieron que operar de peritonitis, se había complicado el cierre de la ileostomía. De la peritonitis salí bien y desde entonces estoy bien. La única diferencia con mi vida anterior a la ileostomia es que ahora voy muchas veces al baño (4 ó 5 veces al día) y son necesidades urgentes, no me puedo aguantar.
Ahora tengo 39 años, han pasado 3 desde que me quitaron el cáncer de recto y no me puedo quejar de nada. Estoy viva.
Si hubiera seguido con la ileostomía estaría igual de feliz. Me salvó la vida.
Mucho ánimo a todos.
Besos.
Hola tengo una hermosa bebe d 9 meses ella tiene una ileostomia y el doctor nos dijo ke cuando cumpla un año la va ha cerrar. Ya falta poco tiempo y cada dia que pasa se m hace mas dificil, m da un miedo horrible la operacion, pero en verdad con leer tantas historias m llega un poco d consuelo al saber ke no somos la unik familia con un integrant ke tnga una ileostomia
¡Hola,soy lilian ,creo que una de las mayorcitas que han aparecido aquí ya que acabo de cumplir 74 añitos.
Les cuento que el próximo viernes 3 /8 a las 17 hs. me realizan la operación : Ano contranatura debidi a un Adeno carcinoma ubicado en el recto sobre los efínteres y en un pólipo ,por lo tanto es definitivo.
Desde que me enteré de su existencia el 14 de febrero de este año ,por unas hemorragias que tuve no quise detenerme a pensar mucho,traté de sobrellevar la cosa lo más dignamente posible, poner un poquito de humor aunque no tuviese ganas , ,tal vez era una coraza para decir "no me va a poder"y salir adelante ,
no sé ,pero aquí estoy en la lucha.Puede ser ahora que se acerca el momento me den
escalofríos y comience mi cabeza a trabajar.Sí ,tengo miedo por el post operatorio ,leí que muchos tuvieron complicaciones quiera Dios que me vaya bien.Piensen que ya no soy una niña que a pesar de estar bien como dice el médico ¡los años los tengo!!!!!Estoy un tanto inquieta por la dichosa bolsita qué no sé cómo me había hecho a la idea que era más pequeña y ahora que la veo no es tan así.Espero no ponerme nerviosa cuando deba colocarmela¡no es tan fácil ,Trataré de recordar todo lo que dijo Sabrina ,seguir paso a paso sus indicaciones .Además sé que habrá personas que se dedicarán a explicarme.Quiera Dios que me tengan paciencia.¿Podré adaptarme a ella ?Encima si estoy dolorida ¡va a ser muy complicado!!!!!! Ven lo que no pensé antes lo estoy haciendo ahora.
Bien ,de todo corazón les deseo infinita suerte a todos los que
han pasado o tienen que pasa
r por esto.
A vos Sabrina como creadora de este encuentro entre personas que tenemos algo en común ¡Muchas, pero, muchas gracias!!!!!!Sigamos en contacto,para darnos ánimo entre todos."La abuelita"
.
hola sabrina!!!! una pregunta, que tomas para el estreñimiento?, mi esposo esta muy estriñido y con mucho dolor, agradecere si me respondes de nuevo a gaby_montserrat@hotmail.com
Gracias mi angel con bolsita ;)
soy RUBEN YO TENIA CANCER DE RECTO MEOPERARON SACANDO 40 cm de recto y coln me pusieron la bolsita pero se me izo una hebentracion con mucha infeccion a DIOS GRCIAS SAFE DE ESA PERO ME RECONECTARON A LOS 15 DIAS LO MIO FUE UNA SUTURA MECANICA PERO TE DIGO LA VERAD YA PASARON 4 AÑOS Y DIA ADIA ME CUESTA MAS IR AL BAÑO EL PROTOLOGA,CLINICO Y GASTROENTEOROLOGO ME DAN DIETAS PERO 2 DIAS BIEN Y 3 MALISIMA CALIDAD DE VIDA LLEVA NO PEUDO PRACTICAR DEPORTE,SALIR DE PASEO DISFRUTAR UN DIA CON MI Flia TRNQUILODEPENDO DE UN BAÑO A CADA RATO MI S OPCIONES SON REOPERAR LA ANASTOMOCIS SIN GARANTIA A QUEDAR BIEN O IR AL ANOCONTRANATURA ESTOY MUY DESIDIDO ME CAMBIARA ESTA MAL FORMA DE VIDA QUE LLEVO PODRE DISFRUTAR DE MI Flia DEL VIAJES DE LA PESCA QUEES UN DEPORTE PREFERIDO MIO SE QUE TU FRANQUESA Y LAS GANAS DE PODER AYUDAR A LOS DEMAS CON TU EXPERIENCIA ES FORMIDABLE QUE OPINAS DE LO MIO VOY A SEGUI UN TIEMPO MAS PROBANDO MEDICAMENTOS PARA REGULAR MI MATERIA FECAL PERO ESTOS CANSADO DE VERDAD NO TENGO CALIDAD DE VIDA SUFRO YO Y MI SEÑORA MI HIJA QUE SOMOS LO QUE PASAR POR ESTE MOMENTO ESPERO TU CONSEJO
Hola me llamo iveth tengo 21 años.
Yo no se lo que es tener una ileostomia pero te podria decir q la e vivido.
Tengo una nena de casi 11 meses de edad q tiene ileostomia desde los 15 dias de nacida. fue horrible ella nacio sana y despues tuvo enterocolitis necrozante x ser prematura.. la ileostomia le salvo la vida.. pero fue muy fuerte para mi y mi esposo ver asi a nuestra nena.. a sido dificil tanto economica y emocionalmente.. pero mi nena a sido muy fuerte y actua como si nada le pasara. ya la intentaron conectar una vez y fallo; ahora la operan en 20 dias y tenemos un miedo terrible de no saber q va a pasar.. no nos queremos hacer falsas ilusiones pero rogamos a dios q todo salga bien.. me a tocado q luego la gente le ve su bolsita a mi niña y la ven como fenomeno y me da mucho coraje odio eso no se si te a pasado??
te dejo mi correo(plastilina_182@hotmail.com).. ojala me respondas ya que es dificil hablar con alguien que entienda de esto.. soy de mexico, de cuernavaca morelos y aqui tambien es dificil conseguir el material solo hay una tienda donde venden las cosas ya te imaginaras lo dificil que es conseguirlas..
saludos que estes muy bien..
Mi nena se llama Zoe significa "vida" y le pusimos ese nombre xq a luchado por ella con una fuerza que aveces nosotros como adultos no tenemos.
cuidate.
Hola, acabo de ver tu blog...no sabes cuanto agradezco tu labor, saber que no eres la única que está pasando por esto es reconfortante... tengo 33 años y yo estoy programada para cirugía en 20 días por endometriosis infiltrante y me han dicho que tendré la ileostomía durante 2 meses, la verdad es que estoy bastante deprimida y muerta de miedo ante todo lo que me espera, además tengo muchas dudas....por ejemplo cuantas veces al día es necesario vaciar la bolsa?...si entras al baño para hacerlo el olor es tan fuerte que la próxima persona que entre lo va a percibir???...como debo vestirme para que no se note la bolsa?...es mejor llevar vestido o pantalón, cual es más facil, o es igual???...en fin...mi médico le resta importancia al tema y me dice que habrá alguien en la clínica que me enseñe todo, pero para mi es importante saberlo de antemano para así programarme para ello, comprar ropa de ser necesario (ya he hecho algunas compras)...sonará todo tan vanal, lo sé, pero me gustaría poder llevar una vida normal, ir a trabajar tan pronto sea posible y tratar de llevar el tema con tanta discreción que nadie se entere de que llevo la bolsa....en fin...agradezco de antemano cualquier cosa que me puedas decir..
mi correo: rojosur@ymail.com
Hola,Dios te bendiga por esta pagina donde encontramos un apoyo emocional y una guia para sobrellevar esta situaciòn tan dificil e inesperada, tengo 57 años en Enero 20/11 mellevaron de urgencias por un dolor abdominal bajo demasiado fuerte,vomito e inflamacion no podia ni caminar, me hicieron una infiltracion por un quiste pelvico, me mandaron a casa y tuve que volver por fiebre pues quedo perforado el colon y me dio peritonitis, me hicieron la cirujia de colostomia pero me tuvieron que abrir 2 veces para lavados desafortunadamente me infecte con la E.Coli la droga no detenia la infeccion dure un mes no comia,tuvieron que colocarme Ensure por cateter, me repuse y el dia que iba a salir al quitarme la enfermera el cateter lo hizo muy rapido y entre en una crisis, tuvieron que reanimarme, perdi conocimiento, pensaron que ya me iba, reacione, pero quede 3 dias sin ver ni mobilidad, tuvieron que hacerme terapias, infinidad de examenes pero Dios me dio la oportunidad de quedar bien, me restaure rapido sin tener ni idea de como manejar esa colostomia, menos mal tuve una pesona que me ayudaba y el apoyo de mi familia, al tercer mes un medico me mando a Boston Medical Care ww.bostonmeddevice.com, donde me ayudaron para el manejo de la ostomia, empece a llevar una vida normal, nadie se imaginaba que yo tuviera esto, antes me puese mas bonita, por el cuidado, tome ensure,frutas, pescado, muy poca carne, algunas verduras, jugos naturales, salir a caminar, en Noviembre/11 me prepararon para la reconexion pero no se pudo pues la rediografia del colon se veia totalmente normal, pero estaba muy corto y tuvieron que dejarme con ileostomia, cirujia de proteccion,nada facil, pero al iguallo supere como antes, elcuidado, es mas complicada que la colostomia, la alimentacion debe ser con menos fibra, para que sea menos liquida la evacuacion, muchos accidentes de fugas, pero igual no me di por vencida y lo maneje muy bien, luego preparacion para el cierre, hay sitios donde hacen la radiografia o demas examenes dolorosos con anestesia o sedantes, pero no sabia. En Julio 12/12 fue la cirujia, me reconectaron, dure una semana pero no hubo evacuacion por el colon, pues este se habia cerrado, o cicatrizo mucho, y tuvieron que reversar la cirujia,fue muy duro, tanto emocional como fisicamente y me dejaron nuevamente la ileostomia, pero con doble boca, como tambien tengo una hernia, tuvieron que quitarme la malla y dejarla asi, triste, doloroso, frustrante,pero y ame estoy recuperando nuevamente como antes, un poco mas dificil, pero de la mano de Dios, se que saldre adelante, ha sido mi refugio, mi fortaleza. Ahora me mandaron a un Coloctropologo, especialista en estas procesos, el hara otros examenes para ver si se puede nuevamente la cirujia o no, la cita es el 26 de Sept., pero se que la ultima palabra la tiene Dios por eso mi confianza esta en El, y orare y le pedire por todos ustedes,no desfallezcan, El los ama y los va ayudar. Si quieren preguntarme algo que les pueda ayudar, con mucho cariño Martha, mi correo marthaluofan@hotmail.com
Una sugerencia para el cuidado de la la piel de la ostomía, es aplicar clara de huevo al rededor cada vez que se haga el cambio.
Tomar mucha vitamina E y colageno para la piel.
Para el mal olor de la bolsita aplicar unas 10 a 15 goticas de escencia de vainilla cada vez que se lave o se cambie.
Espero les sirva, un abrazo!!
Martha les da una sugerencia para el cuidado de la piel de la ostomía, es aplicar clara de huevo al rededor cada vez que se haga el cambio.
Tomar mucha vitamina E y colageno para la piel.
Para el mal olor de la bolsita aplicar unas 10 a 15 goticas de escencia de vainilla cada vez que se lave o se cambie.
Espero les sirva, un abrazo!!
marthaluofan@hotmail.com
Hola, mi nombre es Cecilia, y llevo poco mas de 3 meses con mi ileostomia... cuando me comentaron de esta posble operacion, me puse a buscar por intertnet de que se trataba y llegue a tu blog, la verdad en ese entonces solo alcance a ver tu foto en donde salen los utencilios q usas para tu ostomia, y con solo ver eso me largue a llorar... no pude seguir viendo mas, porque estaba muy afectada... pero gracias a Dios, a los dos dias de haberme operado pude asumir esta operacion, y ya no me afecto como antes...
el primer mes, yo creo que crucial para todos, fue estupendo gracias a Dios, porque nunca se me filtro la placa, y sinceramente no tuve porblema alguno, pero ya al segundo empezaron a aparecer de a poco los "pequeños" detalles que implica tener una ileostomia, y q por cierto ningun medico te comenta, pues solo te habla de las cosas buenas, pero no de las complicaciones posibles... pero bueno, si bien, han ocurrido cosas q no me esperaba y q me han causado hasta lagrimas en el momento, esto es mucho mejor a como yo estaba antes de operarme, y si hay q poner en la balanza y elegir, pues eligo mi ostomia.
Me encantaria agregarte a mi facebook, si pudieras enviarme un correo a pink_thing@msn.com estaria feliz, pues no hay nada mejor que conocer personas en tus mismas condiciones, y ahora me anime a escribirte, cosa q queria hacer hace ya bastante tiempo!
Espero que te encuentrs muy bien, y te felicito por este blog, porque ayuda muchisimo!
Saludos!
Espero tu respuesta!!
Hola soy Ian soy de Puerto Rico tengo 41 anos y llevo 16 anos con mi ileostomia no tengo posibilidad de reconeccion fui paciente de colitis ulcerativa. desde mis 23 anos tengo mi ileostomia tengo una vida normal me volvi a casar tengo dos hijas espectaculares. si necesitas hablar con alguien que tenga una ileostomia esa soy yo.
cualquier duda o pregunta me puedes contactar al ian.martinez1971@yahoo.com
Esta pagina esta super esto ayudara a muchas personas a lidiar y a poder superar una operacion como esta, ya que somos muchos. para el 1995 yo no tuve esa oportunidad y lo pase con antidepresivos no encontraba a nadie joven con una ileostomia yo era jovencita acababa de dar a luz a mi hija menor ademas no sabia como se iba afectar mi vida. Te felicito al abrir este blog para que todos los ostomizados o los que tienen familiares con ostomia puedan buscar ayuda para ellos, consejos o aclarar detro de lo que podamos sacar nos de dudas. Dios te Bendiga
Hola. Tengo una ileostomia hace ya 12 años debido a un cáncer colon rectal. Buscando datos para trabajar en un programa de ayuda para gente con nuestra condición me encontré a "Mi Ileostomia". Ojala podamos mantener la comunicación. Tienes mucho coraje. Abrazos.
Att.
Julio Melo
Correo: juliohmelo@gmail.com
Celular: 829-855-9329
Republica Dominicana
Hola mi nombre es diana, hace unos 12 días a mi padre le realizaron una ileostomia me alegra encontrar esta pagina para poder entender y ayudarlo un poco mas, nosotros somos de tijuana saludos!!!
dianamelina_28@hotmail.com
Hola necesitaba encontrar una pagina asi no se todavia estaras con la pagina y si todavia tiened la ileo.yo ase mas de un año que la tengo estoi en lista de espera para la recontruccion pero todavia no lo llevo bien el tenerla. Aveses me enojo con la vida con mi familia con todo el que este cerca,otras rio y parece que no la tuviera ,pero esque se esta comiendi mi vida,ya no tengo amigos por no salir,con mis hermanas siempre estoi mal,solo quiero llorar,estar encerrada,no me arreglo aam tenia 22 años cuand m la pusiern aora teng 23 y parece que tenga 30 estoi en tratamientos sicologicos pero no puedo que hago estoi perdiendo mi vida y no se que aser.... ayudame poravor
Hola, soy Sabrina. Me dejaste un comentario en la pagina. Te cuento que sigo con la bolsita y sigo con la pagina. Yo decidí vivir con la bolsita.dejame un mail así te puedo escribir y ayudarte
un beso, sabri
Me gusta que se pueda brindar información al público como esta. Sinceramente es muy valiosa la creación de un blog como este y por eso te felicito. Te dejo mis saludos desde mi trabajo en mis restaurantes en buenos aires
Hi, guantanamera121212
не факт
online dating sex site http://loveepicentre.com/articles.php dating wi
porque tienes 6 años con ileostomia?
carlosliga2006@gmail.com
HOLA: Soy medico. Duda.¿Todos los dias te cambias el anillo y la bolsita o solo la bolsita? jotavero57@yahoo.com.ar
Hola, mi nombre es claudia, tengo 21 años y soy de chile. El 11 de enero (2013) me hicieron una ileostomia, para mi fue muy fuerte porque eso significa limitarse a algunas cosas. Buscando en internet encontre tu blog y me parecio interesante, una porque entregas consejos utiles y sobre todo para los q estamos recien empezando con esto y segundo es un apoyo saber q entre los q padecemos esto nos podemos ayudar. Te dejo mi mail porque aun tengo muchas dudas y ojala me pudieras ayudar, puesto q tu tienes mas experiencia, claudia.wornerdg@gmail.com
who is venus dating http://loveepicentre.com/ online dating chico
plucker ebook compressor http://audiobookscollection.co.uk/it/Attitude-is-Everything/p210113/ phone ebook reader [url=http://audiobookscollection.co.uk/IEEE-STD-81-2-1991Guide-for-Measurement-of-Impedance-and-Safetycharacteristics-of-Large-Extended/p139893/]dead in the family ebook[/url] trinitarian doctrine ebook
database ebook free http://audiobookscollection.co.uk/Full-Moon-Rising-Book-1-of-the-Riley-Jenson-Guardian-Series/p21475/ battle of the labyrinth free ebook [url=http://audiobookscollection.co.uk/it/Service-Robotics-and-Mechatronics-Selected-Papers-of-the-International-Conference-on-Machine-Automation-ICMA2008/p213896/]cavern ebook[/url] effective interviewing and interrogation techniques ebook
worlds best software deum machine http://buyoem.co.uk/product-18667/iPOD-Music-Liberator-5-2-Mac sharescan software [url=http://buyoem.co.uk/product-36132/PinderSoft-Writers-Project-Organizer-4-0]acquires healthcare software[/url] talkingdesktop v5.0 software serial
[url=http://buyoem.co.uk/product-37188/ActiveState-Tcl-Dev-Kit-4-1-for-Windows]ActiveState Tcl Dev Kit 4.1 for Windows - Software Store[/url] dvd online cataloging software
[url=http://buyoem.co.uk/product-37184/Webpage-Maker-2-5][img]http://buyoem.co.uk/image/1.gif[/img][/url]
palm treo 700p desktop software http://buyoemsoftware.co.uk/de/product-37365/Video-Sound-Editor-2-2 bluetooth spy software free trial [url=http://buyoemsoftware.co.uk/es/product-37370/Absolute-Audio-Converter-4-1-Portable]small mp3 playing software[/url] accicental software
[url=http://buyoemsoftware.co.uk/product-36175/Microsoft-Windows-Server-2003-R2-with-SP2-Enterprise-Edition]Microsoft Windows Server 2003 R2 with SP2 Enterprise Edition - Software Store[/url] sex spanish software
[url=http://buyoemsoftware.co.uk/product-35872/Maxprog-iCash-7-4-Multilingual][img]http://buyoem.co.uk/image/6.gif[/img][/url]
bookkeeping software for non accountants http://buysoftwareonline.co.uk/es/product-36174/Windows-XP-Professional-SP2-English-x64 slideshow software movies on tv [url=http://buysoftwareonline.co.uk/product-35055/SysNucleus-USBTrace-2-6-x32]palm software password[/url] medical reference software free pocket pc
[url=http://buysoftwareonline.co.uk/es/product-20130/AutoCAD-LT-2010-English-x32]AutoCAD LT 2010 English x32 - Cheap Legal OEM Software, Software Sale, Download OEM[/url] activcard gold version 3.0 software download
[url=http://buysoftwareonline.co.uk/es/product-37183/Watermark-Master-2-2-Portable][img]http://buyoem.co.uk/image/3.gif[/img][/url]
wep crack software for windows http://buysoftwareonline.co.uk/product-36236/Zards-Software-Startup-Defender-2-8 blackberry device software upgrade [url=http://buysoftwareonline.co.uk/product-35458/Novation-Automap-Pro-3-7]wifi hacking software download free[/url] adobe software uk
[url=http://buysoftwareonline.co.uk/product-12997/Maxon-Cinema-4D-R10-STUDIO-Bundle-Mac]Maxon Cinema 4D R10 STUDIO Bundle [Mac] - Download OEM, Software Sale, OEM Software[/url] palm 800w software upgrades
[url=http://buysoftwareonline.co.uk/fr/product-37185/XorIt-1-1][img]http://buyoem.co.uk/image/3.gif[/img][/url]
hola soy evelin..tengo 27 años y tengo una ileo desde hace cuatro meses..causada por un accidente automobilistico..que me perforo el intestino y causo peritonitis ...tambien me descartaron un tumor .....bueno esta experiencia me a mostrado lo frajil que es la vida....tengo 2 pequeñitos que me necesitan y por ellos nunca me rendi ..pero claro que es dificil vivir asi...pronto me van a reconectar y primero dios todo va a salir bien ......auque tengo miedo !!!! Pero mis ganas de vivir son mas grandes....
HOLA MI NOMBRE ES NATALIA TENGO 26 AÑOS Y TENGO UNA ILEOSTOMIA HACE 9 MESES, A CAUSA DE UNA PERITONITIS Y UN PARO CARDIACO PROLONGADO EN EL QUIROFANO, TODO ESTO HA SIDO MUY DIFICIL PARA MI, EL ADAPTARME A ESTA NUEVA VIDA, AUN ME PARECE MENTIRA, AUQNUE ESTOY FELIZ POR ESTA NUEVA OPORTUNIDAD, Y GRACIAS A DIOS YA ESTOY A LA ESPERA DE LA CIRUGIA PARA HACER EL CIERRE, AUNQUE ME DA MUCHISIMO SUSTO ESPERO QUE ESTO SEA PRONTO Y QUE TODO SALGA BIEN. QUISIERA QUE ME CONTARAS COMO HAS LOGRADO HACER TU VIDA DE UNA MANERA NORMAL, Y SI A ALGUIEN YA LE HAN HECHO LA CIRUGIA DE CIERRE ME CUENTE TAMBIEN COMO FUE EL PROCESO Y QUE TAL ES LA RECUPERACION. UN ABRAZO PARA TODOS
hola soy frank de 23 años, yo dure 4 meses con la ileostomia, causada por una apendicitis complicada, fue algo complicado y duro el acostumbrarme, hace un mes me reconectaron y fue todo un exito la cirugia, estoy de lo mas feliz por esta nueva oportunidad pero con un poko de miedo por alguna complicacion que se pueda generar...
pero viviendo cada dia al maximo como si fuera el ultimo...
tengo un niño de 8 años con colitis ulitis urcerosa
hola tengo un niño de 8 años con colitis ulcerosa
Hola! mi bebé Arturito tiene ahora 7 meses y tiene una ileostomía desde los 3 meses, antes tuvo una colostomía y en estos cuatro meses hemos aprendido a vivir con esta situación... mi hijo padece de megacolon congénito (síndrome de hirschsprung) pancolónico (todo el intestino grueso) y por ser tan pequeñito no se le ha podido poner plaquita, aparte por el lugar en donde esta situada las placas no se acoplan... nosotros hace dos meses estamos usando un sistema recolector hecho con recolectores de leche materna, nos ha funcionado gracias al Padre Celestial, su piel ya casi nunca se irrita, lo cual nos tranquuiliza.
Usamos los recolectores, una crema a base de caléndula (Weleda) que por cierto es muy buena para la irritación, le hago una placa con gasa doble, en la cual al medio coloco vaselina para impermeabilizar y crema para proteger su piel. Si alguien tiene un bebito también con ileostomía y quiere que le comparta como lo usamos escribanme a daniabran@gmail.com yo prepare unas fotos informativas para una amiga y se los puedo compartir.
Gracias Sabrina por contar tu historia, me encanta encontrar sitios alentadores como el tuyo, que el Padre Celestial te bendiga y te siga dando fuerzas en este camino.
A Arturito esperamos lo operen cuando cumpla el año... le extirparán el intestino grueso y quedará solo con el intestino delgado, así que falta por recorrer pero estamos agradecidos por cada día que podemos estar con nuestro angelito.
Hola! Mg nombre es Nicolás, soy de Buenos Aires -Argentina- el 4-3-13, me operaron de un tumor a diez cm de la altura del recto, pudieron sacame todo el tumor, más algunos ganglios. (previamente tratamiento de quimio y rayos por siete meses), tenía un cincuenta por ciento de tener una ileostomia temporal, y de hecho la tengo, es duro todo, Cdo tomé dimensión no pude evitar angustiarme. Llorar, y preguntarme por que a través de tantosufrimiento, también me tocaba "esto".me cuesta mucho aceptarlo, me cuesta tomar un baño, y enfrentarme con lo que implica el cambio de bolsa, ver ese agujero.., luego andar inseguro, tocando los alrededores de la bolsa para saber sí pierde, me cuesta mucho dormir, debido a tengo dos posiciones, boca arriba y de costado, me he levantado hasta 3 veces para vacíar la bolsa,ahora sigo con un tratamiento para tratar las metastasis que tengo en el hígado, hago quimio cada 21 días, más 6 pastillas por día, quince días, espero que el campo de batalla que es la mente, no me gané la batalla, se que hay gente que vive con esto, y sale adelante, se que me sacaran, pero quieró vivir en paz,quisiera saber sí puedo andar don motocicleta, tengo 35 años. Mi mail niburgues@hotmail.com gracias
Uso bolsa coloplast, y pasta de karaya, me olvide de agregar ese dato,
hola mi nombre es KArina ortiz, soy de Queretaro México.
Ya llevo 10 meses con mi ileostomia y aun no me recupero fisica ni emocionalmente.
Me fuí al hospital para tener a mi bebé, pero todo se complicó, casi pierdo la vida,para ello tuvieron que hacerme
11 operaciones (entre ellas una ileostomia) los doctores quedaron admirados por mi resistencia y el haberme
aferrado a la vida, pero realmente no he sido yo la que ha echo el esfuerzo, fué dios que me tiene aqui!!.
Actualmente puedo caminar y moverme gracias dios, pero como me tuvieron mucho tiempo entuvada a un respirador
artificial se me hizo una fistula en la traquea, me la operaron pero no quedó bien y no puedo comer ni beber bien,
tampoco puedo hablar mucho, ni se me oye bien la voz.
Tengo que salir adelante, tengo 2 niños que educar y que atender, tengo un esposo maravilloso que se ha portado
como jamás lo imaginé,me ha apoyado hasta el final, y tengo tanto miedo de perderlo por todo lo que me pasa, porque
no puedo ser ya más la persona que era, porque ya no lo puedo atender, porque ya no puedo estar con él como antes,
estoy echa un mar de llanto mientras te escribo y necesito tu ayuda, quisiera por lo menos estabilizarme para poder
darle una sonrisa a mi familia, porque entre tantos dolores y malestares a veces no veo la luz! quiero estar bien
para disfrutar a mi familia y ellos a mi.
Ojalá que me puedas ayudar, segun leo muchos pueden hacer su vida normal y yo no!!!!:
1. Estoy muy debil, estoy muy baja de peso y no puedo subir,me cansó mucho,no puedo estar parada un rato porque me
debilitó, dime porfavor ¿como le has hecho tú para estar fuerte, para subir de peso? ¿como le haces para que no se
vaya por la ileostomia todo lo que comes? la verdad es que creo que como bastante bien.
2. Por otro lado mi ileostomia está al ras un poco metida,por lo que tengo mucho escurrimiento en la piel, me arde
horrores me lastima pegarme la bolsa, la Karaya, hasta ponerme el polvo holister me arde, pues la carne esta
sangrando todo el tiempo, las bolsas casi no me duran por lo mismo, creo que es por la 2 cosas, porque la piel esta
sangrando y que el drenado se escurre por la piel y la despega.¿que puedo hacer?
3. Tambien quisiera tener tiempo para que mi piel se regeneré, quisiera descansar un momento del ardor, pero no
puedo estar sin una bolsa, pues esta drenando en todo momento ¿como le haces para que deje de drenar? porque yo
aunque deje de cenar sigo drenando durante toda la noche y hasta el otro dìa como a la 1 de la tarde se calma un
poco, pero la verdad es que no aguanto estar sin comer. ¿como es que leo que dejan que su piel descanse y yo no
puedo? ¿que me dices de una crema que su componente es sulfadiazina de plata o nitrofural, funionan, donde las
venden?
Me encantaría bañarme sin a bolsa y dejar mi piel descansando un rato, pero las veces que lo he intendado han sido un fracaso, pues no deja de drenar y mi piel se irrita más.
4. Ahora lo que me ha pasado hace un par de dias es que mi ileostomia (la piel alrededor del intestino) ya no solo
me arde, sino que me duele,mientras estoy sentada el dolor es poco, pero cuando me paro o cargo a mi bebé el dolor
es muy fuerte, no creo que sea porque mi piel cargue la bolsa porque uso un cinturon elastico que la ayuda a cargar
¿ tu sabes a que se deberà?
5. Lo demás ya no creo que me puedas ayudar porque los dolores que tengo son porque en mi vejiga tengo una fistula
y tal parece que hasta que me operen tendré que soportar todos los dolores.
6. Mi correo es
sonrie_ok@hotmail.com,
te agradeceré que me ayudes, te lo ruego. Gracias de antemano.
hola,
Tengo un hijo de 4 meses.
lo operaron a los 6 dias de nacer i le icieron una ileostomia.
mi problema es que tiene lo del alrededor de la ileostomia en carne viva, y es que no le puedo hechar cremas por que entonces no le pega el disco.
quisiera saber si sabeis algo para que se le cure.
crismar1995@hotmail.es este es mi email.
espero su respuesta.
MUCHAS GRACIAS.
tuve ileostomia por 4 meses ya me hicieron el cierre
para compartir comentarios mi corre
pacris2006@hotmail.com
hola a todos...,como estan..,queria contarles que mi papa tiene una ileostomia hace 3 meses,nos costo adaptarnos porque no encontrabamos el aro que le valla a el,con el liquido que le salia,se filtraba por debajo del aro y le ardia mucho,ahora encontramos un aro que viene especial para ileostomia ,se le formo bien el intestino,le colocamos buena cantidad de pasta,bien en la orilla ,y lo desparramamos bien hacia afuera,lo colocamos y ya no filtro mas,no siente que tiene una bolsita,se curo del todo,viene un cinto que se coloca para que quede mas firme,entonces la pasta queda justo en el borde de la salida del intestino,es muy dificil todo esto ,pero cean en Dios,aferrense a su familia,hablen de todo entre ustedes,mi papa ya esta trabajando ,retomando su vida ,un beso para todos,y lo unico que no tiene solucion es la muerte
Hola, para poder cambiar la bolsita, aunque este drenando, pónganse un tampón en el la parte de la salida del intestino del estoma, asi puede cambiarse la bolsa aunque este saliendo liquido o puede estar la piel al aire un buen rato, no tengan miedo al tampón porque se tira de la piolita y sale con mucha facilidad!! espero que este comentario los ayude!!
Ademas de ponerse un tampón, mientras este puesto pónganse clara de huevo en las partes irritadas alrededor del estoma, hasta que se seque la clara y déjenla un buen rato antes de proseguir con el cambiado de la bolsita. Es muy buena la clara de huevo!! También espero q esto les sirva!!!! A mi me reconectaron hace una semana, pero tengo colitis en forma permanente, aunque leí un artículo en internet que dice q es común las primeras semanas y paulatinamente se va normalizando hasta casi llegar al año con entre 4 y 8 deposiciones al día. También hay que hacer unos ejercicios para fortalecer los musculos que no han trabajado en mi caso la ileo la tuve 9 meses,. La semana q viene voy al medico y dp les cuento que me dice!! Suerte a todos!!!
Hola Sabrina mi nombre se Raul,soy de Rosario y estoy operado desde 10 de julio 2001,hay tantas cosas para contar lo primero que me sale es lo de bolsa por lo menos para mi es la mejor son coloplast 5900 yo me las cambio en un toque todos los dias pegas despegas ylisto tiene la chapita para drenar sson re practicas.Tengo miedo de volver a conectarme anque los medicos me dicen que es una pavada pero como estoy re bien no me arriesgo viste, me encanta tu tatuaje es re original. Esta bueno esto que hiciste para ayudar porque muchos nos miran como si fuerammos de otro planeta pero somos iguales a ellos lo unico es que hacemos popo por otro orificio .A todos los novatos yo les digo no tengan limitaciones en sus vidas y delen parara adelante que siempre se puede mientras quieran los quiero muchos a todos que DIOS los bendiga y sigamos con esto que esta bueno MUHAS FUERZAS Y BESOS PARA TODOS.
hola. mi ma esta psando ´por esta situacion. a ella cm proteccion para q no aya retraccion de la ileostomia pusieron una sonda nelaton en medio dela ostomia q se seupone q no esta funcionel y al lado esta la funcional, es un poco complicado colocar la bolsa por la sonda nelaton, la piel esta muy irritada. las depocisiones por lo regular son semiliquidas y la cantidad diaria es de 1000 aprox.
para la debilidad q se presenta en esos caso tomar el caseinato de calcio o el byn. o el concentrado de pollo q lleva 60gr de pollo, 5ml de aceite de maiz. medio sobre de electrolitos orales, 1 cucharada de miel, caseinato de calcio 10 gr y agua esteril 432ml , todo esto se licua y se repate en 6 tomas diarias y se guarda en el refrigerador.
mi mail es rosyhdz@hotmail.com
Hola, yo también tengo una ileostomía desde hace 10 años, me gustaría contactar contigo para preguntarte algo y tener otro tipo de opiniones sobre los problemas que tengo ahora. Soy Marcos y mi mail es grafikrieg@gmail.com. Muchas gracias y felicidades por tu blog, seguro que estás ayudando a muchas personas. :)
hola!!! primero que nada muchas gracias por crear este sitio que nos permite desahogarnos aunque sea por un momento. Les cuento que hace seis meses que tengo una iliostomia y hace una semana me hicieron un estudio para ver como estaba mi instestino grueso y saber si ya me podian conectar, lamentablemente me dijieron que todavia esta un poco inflamado y que tengo que esperar un tiempo mas, al principio me deprimi un poco pero despues pense que en estos seis meses no la e pasado tan mal asique me propuse estar tranquilo y no ilusionarme nuevamente y que sea cuando Dios quiera. Bueno un saludo para todos y que Dios los bendiga.
gbenavidesrovira@hotmail.com
Yo tambien tngo ileo, este es mi mail, gbenavidesrovira@hotmail.com
Ánimo!
Holaa!espero q tu ánimo ande mejor!yo tb soy andaluza!y estoy con una ileo desde diciembre de 2012, te dejo mi mail por si te apetece hablar.Un saludo y mucho ánimo!
gbenavidesrovira@hotmail.com
hola soy gabriel de Mendoza Argentina, les cuento que desde el 26/01/2013 tengo una iliostomia por una fistula colovesical, y hoy 03/09/2013 el me entregaron el ultimo estudio que me realizaron en mi intestino grueso y el cual me ha salido muy bien gracias a Dios, por lo que el medico en estos dia debe programarme mi cirujia de reconeccion. la verdad es que estoy bastante emocionado y espero que finalmente pueda cerrar esta etapa dura de mi vida, ademas quiero dejarle saludos a todas las personas que estan pasando por esto y ojala que pronto puedan estar como cada uno de ustedes quiere. Un abrazo a la distancia para todos y que Dios los bendiga!!!
elgilleferrero@hotmail.com soy de rosario x donde andas ahora
frank 23 años
despues de 6 meses de mi reconceccion voy mejorando dia a dia, aunque hay alimentos qe ya no tolero me siento muy bien y con muchas ganas de seguir adelante, les deceo pronta recuperacion, primero dios todo estara bien
Hola Sabrina, primero que nada muchas felicidades por haber creado este blog que resuelve tantas y tantas dudas con respecto a este tema tan delicado y complejo.
Hace 15 días le realizaron una colostomía a mi papá, a estas alturas, su piel está muy irritada y no aguanta las curaciones. Mi mamá quien es la que cuida de él está desesperada porque nunca nadie le explicó nada. Desgraciadamente yo no vivo cerca de ellos y no puedo apoyar, solo escuchar cuando se desahoga conmigo. Me gustaría que estemos en contacto para poder orientarla y darle ánimos.
Muchas gracias, mi correo es mcalymayorp@hotmail.com
Un abrazo.
HOLA SOY GABRIEL DE MENDOZA Y QUERIA CONTARLES QUE HOY 03/10/2013 ME ACABAN DE CONFIRMAR QUE MAÑANA ME VAN A CERRAR LA ILIOSTOMIA O SEA QUE SI DIOS ME SIGUE AYUDANDO PODRE QUEDAR LIBERADO DE LA BOLSITAS. LES MANDO UN GRA ABRAZO A TODOS Y QUE DIOS LOS ACOMPAÑE
mi mail es: mario_ra23@hotmail.com
me es importNTE SABER DE ESTO QUE NOS PASA Y SI PODEMOS AYUDARNOS DE CUALQUIER FORMA ,PARA MI ES IMPORTANTE
Te felicito por compartir tu experiencia. Yo tuve una colostomía durante 5 meses y es una experiencia realmente muy dificil de llevar en lo emocional. Animo a todos los que tienen que llevarla y los que se van a reconstruir no tengan miedo ya que es el beneficio es superior! saludos desde Chile
Hola a todos,
Les escribo porque mi madre tuvo una ileostomia durante casi tres años y la verdad es que sufrimos bastante hasta que la tuvimos controlada. Les dejo unos tips por sí le puede interesar a alguien:
- la forma de cambiar la bolsita se aprende y mejora con el tiempo. Paciencia. Al principio éramos tres personas y al final el paciente lo hace solo, a su ritmo.
- después de buscar muchas formas de evitar el escozor, la mejor solución que encontramos fue la mercromina roja de toda la vida. Se aplica con un algodón, se deja secar y listo. Mejoraron muchísimo las heridas. Si se quiere secar la piel más rápido se puede usar un abanico.
- hemos utilizado kuzu (o kudzu) para espesar y que no salga tan líquido. Es una raíz que se usa en la alimentación macrobiótica y que además regenera la flora intestinal de manera natural. De venta en herbolarios.
- cuida mucho tu alimentación. Sigue un régimen adaptado a la ileostomia y vete introduciendo alimentos poco a poco para comprobar que te sientan bien.
Saludos a todos y mucho ánimo. Beatriz
Hola, Sabri… tuve colitis ulcerosa más de 15 años. en Dic. de 2011 se perforo en una VCC mi colon, tuvieron que hacer una colectomía total y quede con la ileostomía. Buscando info a cerca de cómo cuidarla me encontré con tu página la que me ayudo muchísimo.
Trabajo en un centro médico y averigüe todo lo que estaba a mi alcance y volví (después de 7 años) al hospital Bonorino Udaondo. También me contacte con Aníbal Sayavedra (amor de persona) un caso muy particular (no sé si lo conoces) ya que fue el primer reconectado con un esfínter artificial después de 20 años de ileostomía.
En Enero 2013 el Dr. Gualdrini y su equipo me hicieron el Pouch, el 23 de Abril me cerraron la ileostomía.
No fue fácil y sé que no en todos los casos se puede, no se vos como estas actualmente. Pero si te sirve de algo y es falta de decisión comunícate conmigo te puedo contar con lujo de detalles todo y lo FELIZ que soy en este momento. Volví a tener la vida que tenía hace mas de 20 años!
Fue una solución para mi y si pudiera ayudarte un poquito con mi experiencia devolvería la gran ayuda que tuve al encontrar tu blog.
Vivo en Castelar mi mail es monicasbenitez@gmail.com / msb1807@yahoo.com.ar
Espero te comuniques conmigo o si alguien mas que entre a este sitio y me quiera consultar de verdad con gusto les voy a contestar.
Un abrazo Sabri
Mónica Silvana Benitez
hola como andan,me cerraron la ileostomia y me sobraron 4 cajas de bolsas y 2 cajas de aros, si alguien los necesita por favor comuniquense a bichulincito2000@gmail.com, todo aquel que la necesite lo tendra a su disposicion,las regalo,muchas gracias y disculpen la molestia
Hola mi nombr es Cristina y tengo una ileostomia desde hace 4 meses tras complicarse el parto. Dentro de 4 días me operan para quitarmela y me gustaría conocer la experiencia de otras personas que le han hecho la reconstrucción.
Mi email es cristinasanchezj@hotmail.com
A UN AÑO DEL CIERRE DE LA ILEOSTOMIA TODO MARCHA BIEN OBVIO EL ESTOMAGO NO ES EL MISMO PERO MUY FELIZ
PACRIS2006@HOTMAIL.COM
ya me restablecieron el transito despues de la ilestomia el problema es que despues de ir al baño me queda un picor que puede conmigo que hai para aliviarlo. gracias
Hola a la persona que escribió el 2/4 por el picazón después de ir al baño. (por consecuencia del cierre de la ileostomia) te comento que en mi caso me tuvieron que medicar. Me dieron colestiramina, es una medicación que se usa para la gente que tiene problemas de colesterol, que si bien no es nuestro caso ayuda, ya que el colesterol tiene directa relación con la producción de bilis en la vesícula biliar, controlando esta secreción las deposiciones son menos ácidas lo cual ayuda a no irritarte cuando las eses tengan contacto con tu piel. Obviamente consultalo con tu médico. Espero sirva mi experiencia. Cualquier duda comunicate conmigo . mi mail msb1807@yahoo.com.ar
Holaaa, mi nombre es Paki y quiero agradeceros a todos los mensajes y a ti Sabrina el que hayas creado este blog que a todos nos sirve de ayuda, y sobre todo sirve para darnos cuenta que no somos únicos en el mundo con este problema.
El dolor o los problemas si son compartidos con gente que esta en la misma situación son más llevaderos.
Tuve colitis ulcerosa hace 8 años, 7 años que me extirparon el colon y 6 que estoy reconstruida con reservorio.
Esto me dió todo este tiempo una calidad de vida buena y me acostrumbre bien a todos los cambios que sufrí.
A día de hoy mi querido reservorio se ha cansado de trabajar bien y disfunciona lo que está inflamando mi intestino delgado, por lo que me enfrento a una nueva operación y una ileostomia definitiva.
Creo que no voy a poder con ello.
Tampoco puedo estar así porque me encuentro mal y mi calidad de vida es mala ahora.
No sé como será mi vida con la bolsita pero pensarlo me supera y me agota emocionalmente.
Leeros me ayuda un poco.
Gracias
Mi mail pakkilu69@gmail.com
Un abrazo
Hola... mi nombre es German y la verdad me encanto la pagina y me parece mas que util para todos... espero les sea de utilidad y les sirva a todos como me sirvio a mi... me gustaria charlar con gente que estan en el mismo estado que yo... hace 8 meses llevo mi ileostomia en mi panza y la verdad cuesta sobrellevarla pero se acostumbra... pero no es nada de otro mundo... eso es lo que se ve desde afuera. Dejo mi Facebook para q me escriban : germanvargas1984@hotmail.com. Si puedo aportar algo o ayudar a alguien ..me encantaria... saludos a todos.
Hola... mi nombre es German y la verdad me encanto la pagina y me parece mas que util para todos... espero les sea de utilidad y les sirva a todos como me sirvio a mi... me gustaria charlar con gente que estan en el mismo estado que yo... hace 8 meses llevo mi ileostomia en mi panza y la verdad cuesta sobrellevarla pero se acostumbra... pero no es nada de otro mundo... eso es lo que se ve desde afuera. Dejo mi Facebook para q me escriban : germanvargas1984@hotmail.com.aparezco como""Ger Vargas" Si puedo aportar algo o ayudar a alguien ..me encantaria... saludos a todos.
Hola... mi nombre es German y la verdad me encanto la pagina y me parece mas que util para todos... espero les sea de utilidad y les sirva a todos como me sirvio a mi... me gustaria charlar con gente que estan en el mismo estado que yo... hace 8 meses llevo mi ileostomia en mi panza y la verdad cuesta sobrellevarla pero se acostumbra... pero no es nada de otro mundo... eso es lo que se ve desde afuera. Dejo mi Facebook para q me escriban : germanvargas1984@hotmail.com.aparezco como""Ger Vargas" Si puedo aportar algo o ayudar a alguien ..me encantaria... saludos a todos.
Dioslos bendiga a todos, mi bebe dpaso x eso hace 2 años gracias a fios la pesadilla termino la pancita no le kedo igual... pero es un gran guerrero vencedor.....y esta aki es un proceso dificil pero hay q sacarle lo bueno a lo malo. la vdd me hubiera gustado conocer est espacio antes....peto q gusto q ayude a mas personas ya q durant el proceso hasta la mas minima duda la vemos grave aki les dejo mi correo si tienen alguna experiencia q contar... o dudas segun lo q pasamos ps para eso estamos para ayudarnos.
Perdon est es mi correo buguita1984@hotmail.com
Oh yo he tenido ileostomia desde Enero y fue muy dificil ya que los medicos en terapia intensiva solo esperaban mi muerte ya que tenia desnutrición severa gracias a la colitis ulcerativa y fueron muchas complicaciones como Neumonia y que ningún antibiótico funcionaba, solo tenia 17 años (18 ahora) y realmente estoy asustada, quieren re conectarme pero si algo sale mal :( leí que podrían dejar la ileostomia por siempre y realmente me aterra, pensar en vivir prácticamente toda mi vida con esa cosa cuando ni siquiera he vivido nada es realmente triste :'( no se que hacer, me da mucha pena siempre que alguien me pregunta que tengo en mi abdomen no se ni que decir. Siento que soy la única que sufrió algo así cuando no era si quiera mayor de edad.
Buenas tardes:
Me gustaría consultar de su experiencia, alguien que ya tuviera la reversión de ileostomía. Les cuento lo que me preocupa.
Hace 8 días a mi padre le hicieron la reversión de la ileostomía, luego de un año y medio de llevarla con el. Luego de la operación, a los 5 días se le dio alimento liquido y al sexto blando, justo después de 3 horas de la primer ingesta blanda, el comenzó a ir al baño y a defecar una cantidad mínima pero constante. Al día 7 lo dieron de alta y hoy se encuentra ya en casa, pero justo por la tarde-noche de ese día el dejo de deponer, solo sigue con las ganas de ir y expulsando gases, pero no ha defecado nada desde entonces. Tiene aproximadamente 36 horas sin deponer, solo expulsa gas, no se siente inflamado ni nada. Estamos algo nerviosos ya que sabemos lo delicado que es todo esto, si alguien tiene experiencia me gustaría la compartiera, saber si a alguien mas le ha pasado. De antemano agradezco el espacio y los comentarios. Noam.
Buenas soy un chico de españa y tanbien tengo una ileo despues de una colostomia y me gustaria saber si conocen de un cirujano especialista en estos temas en espña gracias este es mi correo el_makinon_decieza@hotmail.es
Ami. Hijo solo de 2 dias de nacido le hicieron ileustomia gracias a dios ya le recognetaron su intestino
Hola! mi nombre es Aglae, y me agradó mucho encontrar tu página; tengo una ileostomía desde hace dos meses y me es aún muy incómodo, al parecer ya me iban a hacer la reversión pero no hay lugar en mi hospital, así que me operarán hasta enero o febrero. La verdad se me ha hecho muy difícil lidiar con esto, todo fué por apendicitis, me operaron tres veces en semana y media y al despertar de la tercera ya tenía la ileostomía. Me ha costado trabajo reponerme porque estuve más de dos semanas y media en ayuno, y la verdad le tengo pavor a la operación (en la última casi fallezco). Mientras salgo de esto quiero volver a dar clases, soy profesora de francés, pero a veces no me siento cómoda, también porque ni siquiera sé como vestirme de manera que no se vea la bolsita.
Gracias por leer mi mensaje.
Saludos desde México.
hola aglae. no me dejaste un correo para que te pueda escribir. si lees este comentario. dejame algun lugar donde pueda contestarte en privado y te puedo ayudar con algunos consejos.! trata de usar alguna musculosa o camiseta un poco mas ajustada por debajo y luego una camisa o remera un poco mas grande para que te de espacio y no se note la bolsita. un beso!
Yo tengo una ileostomia por un megacolon. La verdad es que estoy en lista de espera para revertirla pero ese dia no llega nunca. Solo quiero dar las gracias al cirujando Peromingo del hospital ramon y cajal por salvarme la vida en su momento. Ya contare cuando me hagan la reversion...un saludo a todos.
hola. como estas. no me dejaste tu mail para que te escribiera. A mi me pasa muchas veces y mi medico me dijo que es normal. si estoy muy cansada o me esta por venir el periodo muchas veces sale materia fecal por la cola. Todos los días tengo perdidas de moco así que uso toallitas femeninas siempre. deberías consultarlo a tu medico aunque creo que es normal. soy sabrina
Hola buenas noches en mi caso, me ha gustado mucho este blog aunque ya tiene tiempo, ojalá puedan ayudarme. Mi mamá fue operada hace 3 años le quitaron la matríz ha raíz de eso le dejaron mal el intestino y de lo mismo se le asfixió una tripita por así decirlo, le tuvieron que hacer una colostomía de urgencia, según en seis meses la volverán a operar para regresar su intestino a la normalidad; me preocupa mucho lo que viene pues después de la cirugía de la colostomía sufrió mucho mi mamá, le daban mareos, ganas de vomitar y en dos ocasiones se desmayó espero que me puedan ayudan gracias mi correo es dulced_38@hotmail.com
Tuve ileostonia en el año 2009 por una colitis ulcerosa, estuve 8 meses antes q m construyeran, pase 5 años super bien hasta q en noviembre de 2014 m hicieron ileostomia de nuevo pq mi reservorio fallo :'( ..la vez pasada no m importaba pq estaba soltera pero esta vez tengo pareja..q dificil es llevar la ileo :/ y mis drs no saben si podran reconstruirme de nuevo pq me dejaron con 2 cm de colon :'( ...queria saber si los q llevan mas tiempo cn la ileo como lo hacen para meterse a una piscina? Hay algun truquito?...esa es mi historia aqui mi mail ..tengo un grupo en wzp para eii :) manden sus numeros a mi correo .. pitufyna69@gmail.com
Hola!Gracias por tu página. Me he emocionado.Es instructiva. He llevado la ileostomía unos meses. Ahora estoy buscando qué comer y cómo ir menos al WC, cómo aguantar los dolores de la fisura anal...etc.
Con la bolsa no todo eran desventajas!, me doy cuenta ahora!
Usaba Coloplast también. Hay unos aros protectores en vez de la pasta, para mi eran muy útiles, para proteger la piel. La marca no la recuerdo, creo que no eran Coloplast.
Ánimo!!!
El primer día que estuve libre al salir del hospital y recuperarme un tiempo fui a bañarme en el mar con la bolsa. Qué suerte! podía nadar en aquella playa y al resto del mundo no le importaba nada una gesta como esa.
También iba a correr con la bolsa, aunque sin brusquedad.
La higiene correcta era lo mejor para evitar que se me despegara la bolsa o me picara demasiado la piel.
Comía arroz en papilla, y otras papillas. Tuve suerte, siempre me funcionó bien la dieta (muy estudiada/bastante cuidada) y no tuve que usar Fortasec ni Plantaben.
Ánimo, la vida en todas sus formas es "un milagro"/suerte. Sin bolsa hay complicaciones. Si hay alguien que te rechaza con/por la bolsa, quizá/seguro que también lo haría sin bolsa, aunque fueras casi perfecto/a.
Besos y abrazos. /Fdo. Lucía
Hola Chica!
He encontrado el nombre y la marca de los discos. Hyperseal Washers de Welland. Creo que hay alguna marca más.
A mi me los puso una vez una enfermera llamada Mercé en un hospital de Barcelona y me ayudaron mucho para proteger la piel. Luego los compré en la farmacia.
Me acuerdo mucho de esa enfermera ya que me ayudó mucho. Y también de un voluntario que tenía dos bolsas permanentes que nos ayudaba a los /as novatos/as. Vivo en otra provincia en una ciudad pequeña, y aquí la enfermera nunca había cambiado un disco. Tuve suerte de aprender en el otro hospital. Sobre todo al principio es de mucha ayuda.
Puedes probar a ver qué tal. Deseo haberte ayudado en algo con los comentarios para que tengas el mínimo picor.
Eres estupenda. Tenlo presente.
Muchos Besos
hola!! tengo 21 años mi mama tiene cancer y lleva la ileostomia casi un mes, la tuvieron que operar de urgencias porque se le perforo uno de los tumores, el que tenia cerca del ano. primero que todo decirte que eres muy valiente y que sigas asi de echada para delante. segundo en el hospital me enseñaron a como hacerle todo eso de la bolsita y tal, quisiera saber para que se pone la pasta protectora. tercero quisiera que me ayudaras dandome un par de consejos para intentar que mi mama se pueda ir acostumbrando hacercelo ella solita, se que es cuestion de tiempo, pero me gustaria que ella tuviera espejos y se entusiasmara un poquito. mi correo es jorlinz0305@gmail.com
muchas gracias, espero una pronta respuesta
Hola! Estoy a la espera de la operación de reconexion, con ileostomia también... Y me gustaría mucho saber de tu experiencia tras la reconexión... Felicidades!
carmen_cerezo@yahoo.com
Hola, me a gustado mucho tu blog, me siento muy identificada,tengo ileostomía y voy con la bolsa hace 5 mese ya, y a final de año espero que me vuelvan a operar para quitármela. En mi caso me mentalicé a ello y no lo llevo tan mal,aunque si es cierto que te resta mucha calidad de vida y a la misma vez vivo gracias a ello, ya que estuve muy muy mal, a punto de irme para siempre, pero, doy gracias por estar aquí. Gracias por tu blog y compartir vivencias, un abrazo.
Hola hace cuatro días operaron a mi papa , trai su bolsita pero todo esto es nuevo para nosotros .. No tolera nada de comida ni líquidos ,fuimos a revisión y todo va bien dijo el doctor su bolsita sale desecho abundante café pero alguien que comparta su experiencia de como pasaron la primer semana , si hubo vomito nauseas etc... Gracias ..
muy interesante tu blog, mi papa tiene una bolsa de iliostomia porque hizo trombos en el intestino en dos ocasiones debido a eso le extirparon 90 cm d intestino delgado hace dos semanas lo operaron para conectarle el intestino pero al unir los puntos se rompieron lo que ocasiono una infeccion leve ahora esta de nuevo con la bolsa de iliostomia y su piel se lacera casi siempre qisiera algunos tips para curar su piel.
VIVO EN PERU mi correo es marleny-1410@hotmail.com
GRACIAS
Hola, A mi papá le hicieron una ileostomia y soy nueva en esto, quisiera saber, en cuanto tiempo les retiraron a ustedes los puntos del estoma?
gussanito@outlook.com
Hola. tengo 33 años y tengo un año con la ilestomia, no me sentía fustrada porque el doctor aseguro la restitución, hace una semana me dijo que debía ser de por vida. Senti que el mundo se derrumbo mi hijo tiene 2años y no he podido atenerlo por los inconvenientes q presente en la operación. ahora estoy tratando de asimilar mi realidad, pero m cuesta mucho saber que no sere la mujer activa que era y q estare restringida de muchas cosas. Ahora trato de buscar q tipo de ropa m puedo colocar y como sentirme mas comoda con esta bolsa, si puedo hacer ejercicios, como poder dormir con mi hijo, como rehacer mi vida. me gustaría q me dieras varios consejos. y sobre el cambio de bolsa yo lo realizo parada se me es comodo y no tengo problemas. mi correo:monsalvegil1@gmail.com.
Hola, encontré este blog porque mi mamá está operada de una obstrucción que tuvo por un cáncer de ovario, hace más o menos un mes y tiene muchas complicaciones con el despegue de las bolsas. Esto la tira para abajo y no está bueno con la enfermedad que tiene, no quiere levantarse de la cama... y entiendo que quienes han tenido/tienen por mucho tiempo la ileostomía le han encontrado la vuelta, me ayudan por favor? Es muy importante para mi y para mi familia poder ayudarla porque es amamos muchísimo a mi mamá. Desde ya muchísimas gracias. Mi mail es flordimarco@gmail.com
hola mi nombre es rebeca, tuve peritonitis asi q para salvarme la vida me hicieron una ileostomia despues de 6 meses me reconectaron.. actualmente sufro de dolores estomacales el doctor dice q siempre va hacer asi, una infeccion de estomago es la tortura para mi, en este momento ya llevo practicamente 2 dias sin comer, solo stoy con mi suero.. ya no quiero probar ni un poco de comida pues los dolores son muy fuertes, y yo aqui stoy lamentandome, tocando mis cicatrices con una rabia... pero acabo de leer sus comentarios recordando como fue aquella epoca, dandome cuenta q tuve mucha suerte..
Hola me gustaría saber como quedo y todo el proceso, a mi bebe lo operan en dos semanas para cerrarselo
Hola me gustaría me informarás de toda la operación y demás ya q en 2 semanas operamos a mi niña de 5 meses para cerrarle
Hola! Mi nombre es Vicente, hace un mes.aue me operaron por un tumor en el colon, el problema que tengo es que despues de la operacion a los 4 dias me paso una dehisce sia en mi herida de la operacion.. gracias a Dios ya cerro... pero luego otra me paso a un costado de la colostomia.. y pues aun no cicatriza.. he dejado de usar la bolsa y poner pañales para que cicatrice rapido pero solo falta una pequeña parte que estanpegada al estoma..tengo el polvo y lampasta de caraya pero no se si se puede aplicar en la herida para ayidarla a protegerla y que cicatrise mas rapido...mi correo es vichouno@yahoo.com.mx espero que alguien me pueda orientar ya que lamincapacidad se termina la siguiente semana y ya tengo quenincorporarme a trabajar
Te cuento que yo tuve la bolsita casi un año y tambien tenia problemas al principio con el despegue de la bolsita, lo que hacia era meterme a dar un baño y comenzaba a despegarla abajo del agua muy despacio tratando de no tirar demasiado la piel, luego al salir del baño secaba el estoma con un secador de cabello y una vez que veia que estaba toda la zona sin humedad me colocaba nuevamente la bolsa. Bueno espero le sirva a tu madre y que pueda lograr la salud que ella desea. Gabriel
Hola , estoy preocupada, mi mamá ya hace siete meses que le cerraron ya la ileostomia, pero hace ya casi dos meses que mi mamá tiene diarreas aguadas y bota una tripa larga como baba blanca...he investigado pero nadie habla de eso, por favor su ayuda cuanto durará la terrible diarrea, casi todo el día
Saludos
Pilar
npilii2011@hotmail.com
Hola buenas tardes yo me tirado un año y medio con una ileostomia , en mayo me hicieron la recostruccion del transido y quisiera consejos para ir menos veces al baño pongo mi correo ppr si alguien me quiere escribir gallardo850@gmail.com
Mi coreos es rgallardo850@gmail.com
Hola......por fin me han reconectado despues de 20 meses con una ilestomia. Me reconectaron el viernes 26 y aun estoy en el hospital pero muy feliz. Dejo mi mail por si alguien quiere preguntarme algo. mamblonatl@madrid.es
Publicar un comentario